Een mooie Kerst en een gelukkig Nieuwjaar!!

We wensen alle bezoekers van Roderick's blog een fijne Kerst en een fantastisch 2011!!!!



Met Roderick, z´n broer, zus, mamma en pappa gaat het goed. We zijn ontzettend moe na een waanzinnig intensief jaar, maar zijn vastberaden om in 2011 veel goed nieuws en mooie foto´s op de blog te zetten.

Heel veel dank voor alle steun en betrokkenheid in de afgelopen moeilijke maanden. We weet niet hoe we zonder jullie hulp en betrokkenheid door die moeilijke maanden heen hadden moeten komen.

Het gaat goed!

Roderick is inmiddels al weer 3 weken thuis en het gaat heel goed!

Ons mannetje slaapt zelfs al de hele nacht door! Hij krijgt tussen 23 en 24 nog een fles en dan slaapt hij lekker door tot 7 of 7:30 s'ochtends. In het begin moesten we daar wel aan wennen en gingen we toch af en toe nog even bij hem kijken. Maar na een ruime week begint het normaal te worden. Op mamma's moedermelk slaapt Roderick overigens wel beter dan op poedermelk. Roderick is namelijk sinds een paar dagen over op poedermelk. Hij had de afgelopen weken zo goed gegeten dat hij de hele voorraad ingevroren moedermelk nog vóór het eind van het jaar op had gemaakt. Met poedermelk slaapt onze knul echter nog maar tot 6 's ochtends, dat is natuurlijk wel erg jammer maar we gaan vast een oplossing voor vinden.

Zoals iedere andere baby slaapt Roderick nog heel veel overdag en het ondeugende mannetje wil vaak alleen bij ons op de arm is slaap vallen. Pappa en mamma verwennen hun manneke graag en lopen dus vaak met hem in de babydraagzak.

Op de momenten dat hij wakker is, vindt ons ventje het fijn om uitgebreid naar pappa, mamma, broer of zus te kijken. Hij zoekt dan echt contact, hij lacht en begint zelfs al geluidjes te maken (ah, euh etc.).

Voor pappa en mamma zijn het nog steeds drukke en vermoeiende tijden. Pappa werkt weer full-time en mamma heeft het dus ook extra druk. Maar gelukkig is er veel hulp. Zo zijn opa en oma uit Franrijk zijn 10 dagen bij ons geweest. En Tamara had alle ouders van de Casa (kinderdagverblijf van Xavier) gemobiliseerd om voor ons te koken. We hoefden dus bijna drie weken niet na te denken over het avondeten. Het is echt geweldig om te zien hoeveel goedheid er in de wereld is. Broer en zus willen ook heel graag helpen en geven hun broertje heel veel knuffels en kusjes.

We proberen zo min mogelijk met Roderick naar buiten te gaan tijdens deze gure dagen. Hij gaat eigenlijk alleen mee in de auto om broer en zus op te halen van school. Na z'n vorige terugval zijn we nog steeds bezorgd dat hij weer een verkoudheid krijgt die naar z'n longen zakt, maar nu gaat alles goed.

Weer thuis

Donderdagmiddg is Roderick weer thuis gekomen! Eigenlijk zou hij al dinsdag naar huis gaan maar omdat hij toen wat bleekjes was en een paar dipjes had wilden de artsen nog wat extra testen doen. Daar is niets uitgekomen dus mocht Roderick naar huis.

Voor Roderick is het weer een enorme verandering. In het Tergooi lag hij op z'n eigen stille kamertje. Thuis is het een hekseketel als broer en zus er zijn. De arme Roderick heeft z'n eerste dag thuis bijna geen oog dicht gedaan. 's Nachts sliep hij juist heel goed en sloeg zomaar z'n fles van 23:00 over. Pappa en mamma zijn om de haverklap gaan kijken en hebben uiteindelijk een gebroken nacht gehad. Maar dat komt ook omdat pappa en mamma inmiddels allebei snipverkouden zijn. Dat is enorm balen we hopen maar dat Roderick er niet teveel last van krijgt.

Roderick weegt inmiddels 4300gram en is 5 maanden geleden geboren maar z'n gecorrigeerde leeftijd is 2 maanden. Hij doet het, ondanks z'n moeilijke start, prima voor z'n leeftijd. Hij kan z'n bewegingen al goed controleren, ook z'n hoofd. Het nieuwste is dat hij geluidjes begint te maken en af en toe glimlacht. Roderick is een nieuwschierige jongen en kan heel gericht naar ons en dingen om hem heen kijken. Hij volgt de draaiende hondjes van z'n mobiel al goed.

Op eigen kracht

Twee weken nadat ons mannetje in het VU werd opgenomen met een ernstige luchtweginfectie kan hij nu al weer alles op eigen kracht. Hij ademt zelfstandig en drinkt uit z'n flesje. Roderick kan nog wel erg veel last hebben van nare hoestbuien maar daar kunnen de artsen eigenlijk niet zo veel tegen doen. Roderick pietpt ook nog wel een beetje maar daar maken de artsen zich ook geen zorgen over. De waterpoken zijn weg, alhoewel dat niet wil zeggen dat hij ze nooit meer zal krijgen. In de eerste maanden hebben babies kennelijk nog een afweerstoffen van moeder.

Morgen krijgt Roderick nog een vaccinatie (uit het normale vaccinatie programma) en als hij daar goed op reageert dan mag hij na 24uur weer naar huis. Dinsdag zou oze vechter dus weer thuis kunnen zijn.

Oh ja, Sint is ook nog op bezoek geweest, zowel thuis als in het ziekenhuis had Roderck een kadootje in z'n "schoentje".

Alweer in Blaricum

Het gaat ineens weer een stuk sneller.

Na een aantal dagen met kleine verbeteringen vonden de artsen in het VU het gister (vrijdag) tijd om Roderick te detuberen. In plaats van de tube in z'n keel kreeg Roderick weer een snorretje met zuurstof. En dat ging meteen heel goed. Zonder die tube in z'n keel hoefde Roderick ook niet in slaap gehouden te worden. Vrijdag middag had ons mannetje alleen nog een beetje morfine (om af te bouwen). Roderick lag alert om zich heen te kijken z'n omgeving te verkennen. 's Nachts was hij zelfs al sterk genoeg om melk uit z'n flesje te drinken.

Vannochtend kregen we de mededeling dat Roderick weer naar Blaricum mocht. Om 13:00 is hij daar aangekomen. We hebben ons mannetje dus weer een beetje dichter bij ons. Omdat Roderick inmiddels de waterpokken heeft zal hij waarschijnlijk nog een weekje moeten blijven.

Geduld is een schone zaak

Het gaat alweer een stukje beter met Roderick. Als we z'n situatie met die van zaterdag vergelijken is hij zelfs al een heel stuk beter. Roderick heeft nog steeds veel hulp nodig en krijgt nog steeds 3 middelen (waaronder morfine) om hem in slaap te houden maar de beademing is al een stuk afgebouwd. Zaterdag had hij bijvoorbeeld even 65% zuurstof nodig, nu krijgt onze man 30% zuurstof. Ook de druk is afgebouwd. Roderick ademt regelmatig zelf een beetje mee. De hoestbuien lijken ook iets minder heftig. Het was een erg naar gezicht om hem zonder geluid te zien hoesten en ademnood te zien komen. Nu komt hij er vaak zonder hulp doorheen.

Ondanks de slaapmiddelen is Roderick nu af en toe een beetje wakker. Het afgelopen weekend hebben we z'n ogen niet open gezien. Maandag ging er af en toe een speeltje open. Gister keek hij ons voor het eerst een aantal seconden lang gericht aan, maar verder gingen z'n ogen gister alle kanten op. Vandaag lag Roderick minuten lange z'n omgeving te verkennen.

We moeten geduld hebben maar deze kleine stappen geven ons het vertrouwen dat het goed gaat komen. We kunnen alweer door de slangen en buisjes heen kijken. We denken nog steeds dat hij begin volgende week naar Blaricum mag komen en hopen dat hij daar ook weer snel weg mag. En dan weer lekker genieten, nog iets voorzichtiger en hopen dat iedereen de rest van het jaar gezond blijft.

Stabiel maar veel hulp nodig

Roderick is in de loop van het weekend stabieler geworden en de artsen hebben de beademing al een heel klein beetje kunnen afbouwen. De verpleging denkt zelfs dat Roderick "de bocht heeft genomen". Vrijdag nacht was het nog even kritiek geweest.

Maar Roderick heeft nog steeds heel erg veel hulp nodig. Hij krijgt veel extra zuurstof (tot 65%) en de druk waarmee de lucht z'n longen in gaat is ook nog hoog. Roderick houdt ook weer vocht vast en moet dus weer plasmedicijnen. Door de strijd tegen longonsteking heeft Roderick ook bloedarmoede en daarom heeft hij zondag weer een bloedtransfusie gekregen. Om te voorkomen dat Roderick tegen de intubering vecht én om enorme hoestbuien tevoorkomen wordt hij helemaal platgespoten. Dus als we bij hem zijn is er geen enkele vorm van contact. Roderick is in een zeer diepe slaap en dat is op dit moment het ook beste.

Wat we heel naar vinden is dat Roderick's handjes zijn vastgebonden om te voorkomen dat hij de tube uit z'n neus kan trekken. Dat zou een heel groot probleem zijn.

Het gaat dus momenteel redelijk, er is lichte verbetering.

Vrijdag 29 oktober: Terug naar af

Na 3 geweldige weken thuis is Roderick afgelopen vrijdag met een “verkoudheid” terug naar het ziekenhuis gegaan. De zwakke longetjes van Roderick hebben zelfs zoveel last van de beginnende longinfectie dat Roderick aan het eind van de dag met gillende sirenes en begeleid door twee motor agenten naar het VU academisch ziekenhuis moet. Roderick had niet meer genoeg reserves om zelf te blijven ademen en werd geintubeert en beademt door een machine. We zijn dus weer terug bij het begin, onze man heeft weer even heel veel hulp nodig om hier doorheen te komen.

Het was maandag begonnen met een simpele neusverkoudheid. We waren al gewaarschuwd door de artsen dat Roderick daar veel last van kon krijgen. Maar het bleef de eerste dagen bij snotteren, verstopte neuzen, vieze ogen en slapeloze nachten voor pappa en mamma. Donderdag leek het zelfs even beter te gaan maar dat was allen omdat de verkoudheid aan het afzakken was naar de longen. Donderdagnacht ging het ineens allemaal sneller. Roderick wilde ’s nachts niet eten, en dat wil wat zeggen want normaal schreeuwt Roderick de hele tent bij elkaar als hij z’n fles niet op tijd krijgt. Mamma heeft de halve nacht met haar mannetje op de bank gelegen; Roderick had duidelijk last met ademhalen. De fles van 8 uur ging er met moeite in maar Roderick was toen nog wel even wakker en actief. Later die ochtend vertrouwde we het niet meer en om 11:00 stond pappa bij de huisarts. Deze zag in eerste instantie geen reden tot zorg ondanks het feit dat ons arme ventje bleek was en zeer passief.

Om 13:00 werd het eng, Roderick was lijkbleek en reageerde heelmaal niet meer, z’n ademhaling was heel oppervlakkig en onregelmatig. Pappa ging met Roderick naar de EHBO van het Gooi ziekenhuis. Daar gingen meteen alle alarm bellen af en kwamen we in een stroomversnelling terecht. Rodericks temperatuur was 34,5 (!) en hij had minder dan 90% zuurstof in z’n bloed (erg laag). De arst-assistent belde acuut de kinderarts, en zei dat Roderick “heel erg ziek was”. Met een mondkapje met zuurstof en wat extravocht herstelde Roderick nog even. Om 15:00 heeft pappa nog een tijdje met Roderick op de arm gezeten, hij had toen weer wat kleur gekregen en keek af en toe even uit z’n oogjes. Tot dat moment vond pappa het allemaal redelijk voorspelbaar; hij dacht dat Roderick een paar nachtjes in het ziekenhuis zou blijven met een snufje zuurstof. Maar die film kreeg snel een andere wending.

Toen Roderick van EHBO naar de kinderafdeling werd overgeplaatst vond pappa het al vreemd dat de artsen en verpleging letterlijk door de gangen renden met het bedje. Eenmaal op de kinderafdeling dacht pappa z’n kruimel snel in de armen te kunnen nemen maar het tegendeel was waar. Er werd koortsachtig geprobeerd om Roderick aan de snor te krijgen. De kindarts deelde mee dat Roderick geintubeerd moets worden, dat hij daarvoor naar de OK moest en dat hij daarna naar een academisch ziekenhuis zou worden overgeplaatst. Dit kwam aan als een mokerslag, het was voor pappa een flaschback naar de verschrikkelijke periode in juni en juli. De intubering ging goed, en toen Roderick stabiel was mocht pappa met een groene overall en roze muts bij Roderick in de OK wachten tot de ambulance er was. Om 19:00 vertrok de ambulance met Roderick naar het VU. De ambulancechauffeur zei tegen de motor agenten dat hij liever niet stil wilde staan omdat Roderick in slechte conditie was. Het convooi vertrok met gierende sirenes. Pappa had het nakijken met een lege kinderwagen.

Mamma was al die tijd thuis bij de andere kinderen. Pappa had mamma telefonisch op de hoogte gehouden. Als ’s avonds samen naar het ziekenhuis vetrekken slaan de stoppen bij Xavier en Mathilde door, zij hebben kennelijk ook slechte flashback. We zien Roderick om 21:00 pas weer (ze laten ons eerst nog 45 wachten) op de Kinder IC van het VU in Amsterdam. Roderick doet het dan naar omstandigheden goed; de artsen zijn niet ontevreden. Maar Roderick zit onder de morfine dus we krijgen geen contact met hem. En dat zal zo blijven zo lang hij geintubeerd is. De technische omgeving van de IC, de schermen, alarmen, de infuusslangen, het ziekenhuisbedje, de apparaten, de sonde in de neus, de handewas routine, we hebben er geen zin meer in. We hebben er ook moeite mee om alle zorg af te staan aan de verpleging. We zien ook op tegen het heen en weer gereis, het gesplitste huishouden. Maar we zitten er zeker een week aan vast, en daarna zal hij ook nog enkele week nodig hebben in het TerGooi.

Het was weer een krankzinnige dag en is weer een flinke deuk in het vertrouwen. Hoe vaak hebben we de afgelopen week gezegd dat Roderick nu eindelijk een gewone baby is? Maar het is ons nu weer duidelijk dat het nog steeds fragiel evenwicht was. We voelen ons zelfs schuldig, we wilden niet voor ieder klein dingetje in paniek raken. Maar achteraf gezien hadden we om 11:00 meteen naar het ziekenhuis moeten gaan. We begrijpen nu pas dat Roderick bij ons thuis in de box heel stilletjes een verbeten strijd aan het leveren was en het virus geruisloos de overhand nam. Ons vechtertje heeft het gelukkig lang genoeg vol gehouden. We krijgen koude rillingen van de gedachte dat we misschien maar net op tijd zijn geweest.

Geboortekaartje zijn verstuurd

Bedankt iedereen voor de lieve kaartjes, schattige kadootjes, mooie woorden, hartverwarmende steunbetuigingen en de vele lieve hulp tijdens een moeilijke periode!

De zon schijnt

Het gaat erg goed met Roderick en we genieten volop van hem! Het voelt goed en we doen al veel meer dan we van te voren hadden gedacht. Roderick kijkt z'n ogen uit bij ons maar is niet getrest van z'n nieuwe omgeving. De drukte van een gezin met 3 kinderen vindt hij niet vervelend. Hij lijkt te begrijpen dat hij thuis is. Beelden zeggen meer dan woorden, dus kijk vooral naar het nieuwe foto-album.

WELKOM THUIS RODERICK

!!!!!! HIEP HIEP HOERA !!!!!





Na 16 weken in het ziekenhuis is Roderick eindelijk thuis! En het is geweldig om met z'n vijven onder één dak te zijn. We gaan de komende dagen lekker veel knuffelen met ons mannetje!


Vanmiddag om 13:00 was het zover en reden we met Roderick in de Maxi Cosi het Tergooi ziekenhuis uit. Mathilde hielp mamma om de kar te duwen en grote broer Xavier maakte de weg vrij en deed de deuren open.

Eenmaal thuis werden we verast door een prachtig spandoek in de tuim om Roderick te verwelkomen. De juffen van Mathilde hadden met alle kindertjes van het vossenhol het spandoek gemaakt, een supergave verassing. Bedankt juf Eveline en juf Marian! En van de overbuurman hadden we al en vlag gekregen dus het is overduidelijk dat het bij ons fesst is.

Roderick heeft in de auto en thuis z'n ogen uitgekeken. Hij vond het nog niet leuk om in bedje te gaan maar bij pappa en mamma op de arm is hij in slaap gevallen en uiteindelijk heeft hij lekker langgeslapen.

We gaan genieten en zijn erg benieuwd hoe het vannacht gaat.

Woensdag 6 oktober : Vrijdag naar huis?

Het is de afgelopen week goed gegaan met Roderick, hij ademt nu al een week helemaal zelfstandig. Vorige week had hij nog een paar gevaarlijke dipjes maar sinds vorige week woensdag heeft Roderick geen rode alarmbellen meer laten afgaan. Ja toch, maandag was er een incident maar dat schijnt "voedingsgerelateerd" te zijn, en die tellen niet. We hebben er verder weinig meer over gehoord dus we moeten maar aannemen dat het een onschuldig dipje was.

Als het goed is gaat morgenochtend de monitor uit. Roderick kan dan in principe naar huis maar omdat er nog formaliteiten moeten worden afgehandeld, wordt het pas vrijdag. Als alles goed blijft gaan!

Roderick heeft vannochtend z'n tweede vaccinatie gehad en een deel van de plasmiddelen zijn al afgebouwd. En ook dat lijkt goed te gaan. Het is niet meer gelukt om Roderick op 7 voedingen te krijgen, hij krijgt dus nog een flesje om 2 uur 's nachts. Dat gaan pappa en mamma snel proberen te veranderen.

Onze kerel is op de valreep ook nog verplaatst naar een nieuw stekkie. Hij ligt nu op een kamer alleen. Dat is wel zo rustig voor Roderick want op de babykamer lagen ondertussen 6 babies. Dan ligt er altijd wel één te huilen of is er ergens bezoek.

Het lijkt er dus op dat we dit weekend voor het eerst met z'n vijven thuis zijn. We gaan er maar een lekker van genieten en wennen aan het feit dat we nu alles zelf moeten doen. Het zal dus ook best vermoeiend worden.

Alhoewel we onze man graag aan iedereen willen laten zien, zijn we voorlopig nog even voorzichtig met bezoek.

Vrijdag 1 oktober: Nog even geduld!

Roderick doet het goed, hij ademt sinds maandag volledig zelfstandig. De eerste dagen heeft Roderick nog een paar dipjes gehad. Bij één van die dipjes moest de verpleging ingrijpen, hem extra zuurstof geven en even wakker maken. Gedurende 1,5 minuut had ons mannetje een te lage hartslag en te lage concentratie zuurstof in het bloed. Dat is niet schadelijk maar wel gevaarlijk als ze niet ingrijpen. Eerdere dipjes waren korter dan 30 seconden of verklaarbaar omdat Roderick zich had verslikt. Maar een groot incident als hij diep in slaap is, is gevaarlijk en de enige reden waarom Roderick nog steeds aan de monitor ligt. Roderick moet eerst 7 dagen lang geen gevaarlijke incidenten hebben voordat de monitor uit mag. Uit statistisch onderzoek is gebleken dat bij zeer premature kindjes (zoals Roderick) de kans op een incident na 7 stabiele dagen nihil is. Kindjes die maar en paar weekjes te vroeg zijn geboren mogen al na 3 dagen van de monitor.

Als het eenmaal zover is dat de monitor uit is kan Roderick mee naar huis want Roderick eet als de beste en groeit goed. Hij weegt nu 3kg en 150gram en is dus 3 keer zo zwaar als toen hij werd geboren.

Roderick mag op z'n vroegst aanstaande donderdag naar huis ALS alles goed blijft gaan. We zouden die donderdag ook eerst een nachtje in het ziekenhuis mogen slapen om te wennen. In dat geval zou Roderick pas in het weekend naar huis komen. Dat geeft ons dan de kans nog één nachtje te herstellen van een (waarschijnlijk) vermoeiende nacht in het ziekenhuis.

Maandag 27 september: Nu gaat het heel snel

Na 103 dagen moesten we maar eens gaan stoppen met het tellen van de dagen. Het gaat goed met Roderick en we kijken al lang niet meer van dag tot dag. Het is lastig dat Roderick in het ziekenhuis ligt maar het is nu allemaal een stukje "gewoner aan het worden. Het kan nu heel snel gaan.

Roderick krijgt namelijk steeds minder hulp met ademen. Dit weekend mocht hij 3 keer per dag 3 uur helemaal alleen ademen. En dat ging heel erg goed. De verpleging merkte weinig verschil, Roderick gaf evenveel alarmen met als zonder snor. We verwachtten al dat ze snel zouden gaan afbouwen maar de arts vertelde ons net dat de snor er vandaag helemaal afgaat (dag en nacht). En als dat goed gaat komt Roderick misshien al dit weekend naar huis!!!!!

Aan het eind van de dag heeft Roderick het meestal moeilijk (tussen 20 en 23). We denken dat het komt door krampjes. Knuffelen bij pappa of mamma en de fopspeen helpen vaak niet meer. Maar inbakeren helpt dan vaak wel. We hebben geen idee of Roderick 's nachts ook spookt, hij krijgt om 2 uur 's nachts nog een fles maar of hij dan snel weer in slaap valt weten we niet. We zullen het binnenkort (dit weekend?) zelf gaan uitvinden. Overigens mogen we ook nog een nachtje in het ziekenhuis naast Roderick gaan slapen om te wennen.

De arts had nog meer goed nieuws, de bloeduitslagen waren verbeterd ten opzichte van vorige keer. En ook de uitlagen van het oogonderzoek waren goed, ze hoeven pas weer over 6 weken te kijken. Wel heef Roderick weer wat ijzer tekort maar in plaatst van een transfusie, krijgt hij nu een ijzerdrankje.

Dag 94 (zaterdag): Officiele uitgerekende datum

Vandaag is de dag van de officiele uitgerekende datum, ik ben toch al 94 dagen buiten de de buik van mamma, 3 maanden te vroeg. Ik heb veel meegemaakt in de afgelopen 3 maanden.

Ik kwam op 17 juni in het AMC op de wereld als een klein mannetje van slechts 1050gram en 35cm. Ik moest meteen enorm knokken want ik had een klaplong en heb 3 weken lang gevochten tegen een zeer gemene infectie. Ik heb heel veel hulp nodig gehad, vooral met ademen.



Na 9 weken mocht ik op 19 augustus naar Almere, ik had toen nog een snorkel nodig om me te helpen met ademen waar een harde stroom lucht uit kwam. Ik woog toen 1750gram en kreeg nog alle melk door een sonde.





Op 10 september mocht ik na 3 weken in Almere al naar Blaricum. Ik heb in die drie weken veel grote stappen gemaakt. Toen ik naar Blaricum ging woog ik 2450gram, dronk zelf 4 flesjes melk leeg, dronk al een beetje aan de borst van mamma en had minder hulp nodig om te ademen, ik adem met hulp van een snorretje.



Vandaag weeg ik, na een ruime week in Blaricum 2760gram, ik drink alle flesjes zelf, ik drink één hele voeding per dag aan de borst van mamma en heb dus geen sonde meer nodig. Ik heb nóg minder hulp nodig met ademen en krijg nou alleen nog maar een klein snufje extra zuurstof. Na een onrustige week lig ik nu op een rustige plek en heb meer tijd over om de wereld om me heen te verkennen.



Nu de laatste loodjes en die wegen, na bijna 100 dagen, best zwaar.

Dag 92 (donderdag): Onrustig in Blaricum

Morgen ben ik drie maanden oud en ik ben nu in de 40ste week van de zwangerschap, nog een paar dagen en dan ben ik voorbij de uitgerekende datum. Ik mag dan helaas nog niet naar huis want alhoewel ik enorm vooruit ben gegaan heb ik nog steeds hulp nodig bij het ademen.

Ik ben nu bijna een week in Blaricum. Toen ik hier in het weekend kwam was het een hekseketel. De hele zaal lag vol en er was veel rumoer. Ik wist niet wat me overkwam na de rust van Almere. Ik werd er erg onrustig van, kon niet goed slapen en wilde heel veel zuigen en vastgehouden worden. Ik heb ook meteen flink van me laten horen zowel door te huilen en protesteren als door de alarmbellen. Die klinken hier ook anders. Toen ik bij pappa even iets rustiger lag durfde ik mijn plekje een beetje te verkennen, ik heb een half uur met grote ogen om me heen liggen kijken. Na een onrustig weekend was ik behoorlijk moe geworden en heb ik een paar dagen lekker veel geslapen. Maar de laatste paar dagen ben ik opnieuw erg onrustig. Ik vind het nog steeds fijn om bij pappa en mamma te zijn maar het lukt me niet meer om zo lekker diep in slaap te vallen bij ze. Overigens merk ik dat pappa en mamma zelf ook onrustig zijn.

Pappa en mamma hadden het eindelijk voor elkaar gekregen dat ik iets meer mag eten (8x43ml en vandaag even 7x50ml), maar nu moet ik na het eten iedere keer een beetje spugen. Er zit me iets dwars maar ik kan jullie nog niet vertellen wat. Misschien is het omdat ik niet altijd goed boer of omdat ik vaak last heb van mijn darmen? Ik hoorde ze vandaag zeggen dat ze me voor de zekerheid gaan prikken om naar mijn bloed te kijken. Getsie. Ik heb ook weer regelmatig een brady, dan daalt de zuurstofconcentratie en gaat m'n hart ineens heel langzaam. De verpleging moet me daar soms even mee helpen en moest me vanochtend zelfs even een mondkapje met zuurstof geven om te kunnen herstellen. Dat soort dipjes heb ik al lang niet meer gehad.

Het was in de eerste dagen geweldig om bij mamma aan de borst te gaan en ik heb zelfs één keer 80ml in één keer uit de borst gedronken. Ik vind het erg fijn om zelf te drinken en heb de afgelopen dagen bijna alle flesjes helemaal zelf leeggedronken. Ik weet inmiddels ook precies wanneer het etenstijd is en als het bijna zover is laat ik effe horen dat ik er klaar voor ben. Ik krijg nu om 8, 11, 14, 17, 20, 23, 2 en 5 uur een flesje. Gister was er iets raars aan de hand, ze wilden me de fles van 2 uur niet geven, dat ging me te ver, en ik heb ze toch zo ver gekregen dat ze me de fles hebben gegeven. Nu ik alles zelf kan drinken heb ik ook die stomme sonde uit m'n neus getrokken. Alleen wel jammer dat ik nu ook die vieze zoute medicijnen via m'n mond krijg. Maar met al die lekkere melk groei ik als kool, ik weeg nu al 2640gram.

De afgelopen dagen krijg ik minder hulp met ademen (flow is van 1 l/min naar 0,5 l/min afgebouwd) en vanaf vandaag ben ik op de "low-flow" gegaan. Ik heb nog steeds dezelfde kleine buisjes in m'n neus maar daaruit komt nu zuivere zuurstof (hihi) en om te voorkomen dat ik daar stoned van wordt komt er nog maar een heel klein stroompje uit (0,1 l/min in plaats van 0,5 l/min).

Het was een heftige en orustige week, ik hoop dat ik volgende week m'n draai vind en wat rustiger wordt.

Dag 85 (donderdag): Morgen naar Blaricum

Joepie, ik mag morgen weer met de ambulance gaan rijden! Mijn artsen in Almere vinden dat ik goed ben begroeid en goed zelf ademhaal met de snor en daarom mag ik nu naar het Tergooi ziekenhuis in Blaricum. Ik ben dan weer een stukje dichterbij pappa, mamma en mijn broer en zus.

Ze hebben me het nieuws vanochtend verteld maar ik kon er niet erg lang van genieten want de artsen wilde voor mijn vertrek eerst nog allerlei testen doen. Ze gingen weer naar m'n hart kijken en moesten weer die vervelende test met mijn ogen doen. De ogendokter zag niets bijzonders in mijn oogjes maar zei wel meteen dat ze deze test in Tergooi ook weer moeten gaan doen. Ik heb nu ook al hele kleine wimpertjes.

Ik ben hier in Almere in 3 weken enorm vooruit gegaan. Toen ik hier kwam had ik nog die rottige snorkel op m'n neus die een harde wind in m'n neus blies. Ik ben nu al bijna een hele week full-time aan de snor, dat is een dun buisje onder mijn neus waar een zacht briesje uit komt om me te helpen bij het ademen. Ik vind dat echt een verademing want nu hoef ik ook niet meer die strakke muts op. De artsen en verpleging hebben me wel iets meer zuurstof gegeven, ik krijg nu 28%. Ze hebben de knop een paar keer stiekem tot 21% teruggedraaid maar viel me zwaar tegen.

Ik ben ook lekker gegroeid hier in Almere, ik kwam als mannetje van 1750gram en weeg inmiddels 2450gram. Ik ben daar zelf best trots op en wil vaak zelfs meer eten dan ze me geven. Ik heb in Almere ook uit de fles leren drinken. Ik heb vandaag zelfs al 4 hele flessen van 40ml leeggedronken. De andere 4 voedingen kreeg ik nog via de sonde. Moet je nagaan, toen ik uit Amsterdam vertrok kreeg ik 12 keer per dag een beetje moedermelk (20ml). Ik lig nu ook iedere dag bij mamma aan de borst en drink daar ook al beetje uit. Dat is mijn dagelijkse toetje. En het leuke is, ik mag van de arts zoveel toetje als ik wil! Want verder zijn ze erg streng, ze houden me "krap in het vocht", ze zijn bang dat ik teveel water vast ga houden en daardoor meer moeite krijg om adem te halen. Ik krijg dan ook plasmiddeltjes en plas me een ongeluk.

Het enige dat niet is veranderd is mijn bolle buik, ik had in Amsterdam ook al zoveel lucht in de buik en dat is in Almere nog steeds zo. Misschien dat ze me daarmee in Blaricum kunnen helpen.

Ik ben in Almere voor de eerste keer in bad gegaan. Dat was heerlijk. Ik ben daarna nog twee keer in bad geweest. Ze hebben me afgelopen woensdag zelfs gefilmd toen pappa en mamma mij in bad deden. Pappa en mamma durven steeds meer zelf met me te doen, ze vragen het tegenwoordig niet meer als ze me oppakken uit bed. Dat komt ondat ze me nu een stoere kerel vinden.

Oh ja, ik heb gister mijn eerste vaccinaties gehad, ik ben dus gevaccineerd vóór de uitgerekende datum! Het waren wel twee vervelende prikken (dktp en pneumokok).

De uitgerekende datum is 22 September, ik zit nu in week 39 van de zwangerschap. Ik ben vandaag precies 12 weken oud. Mijn artsen denken echter dat ik nog wel 4 tot 6 weken in het ziekenhuis moet blijven. In Blaricum moet ik leren om zonder hulp te ademen en ik moet sterk genoeg worden om al mijn voedingen zelf uit de fles of de borst te drinken. Dan kan die gekke sonde uit mijn neus. Ik ben benieuwd of ze in Blaricum net zo'n lieve zusters hebben als in Amsterdam en Almere.

Dag 76 (dinsdag): Snor, badje, aan de fles en aan de borst

Roderick is bijna 11 weken oud en zit in week 38 van de zwangerschap.

Roderick is enorme stappen aan het nemen in de afgelopen dagen. Op zondag is Roderick voor het eerst in bad geweest. Pappa en mamma waren samen en zagen dat het mannetje genoot van het warme bad. Roderick had z’n ogen wijd open, keek nieuwschierig om zich heen en liet z’n armen en benen heel ontspannen hangen in het warme water. Toen mamma z’n hoofdje waste, genoot Roderick daar enorm van. Het mannetje heeft geen kik gegeven en was heel rustig. Mathilde en Xavier waren zondag ook mee, ze mochten niet bij Roderick maar konden wel even door het raampje kijken naar mamma met Roderick op haar arm. De kinderen vonden het weer erg leuk om hun broertje eens te zien.

Met eten maakt Roderick ook enorme sprongen. Roderick kan al een hele voeding uit de fles drinken. Dat doen ze alleen als hij wakker is dus Roderick eet per dag 2 of 3 voedingen uit het flesje. Als mamma er is gaat Roderick ook aan de borst, en vandaag heeft Roderick goed gedronken aan de borst. Hoeveel weten we niet precies, minimaal 5 ml, maar het is een geweldige stap. Het kost Roderick veel energie dus pappa en mamma hopen dat hij het blijft proberen. Roderick is inmiddels over op 8 voedingen per dag waardoor hij nu 36ml per voeding krijgt. Dat vinden pappa en mamma enorm veel, maar Roderick verdraagt het prima. Meneer lijkt een smulpaap want vaak als we een uur voor etenstijd komen ligt Roderick al onrustig te draaien. Een fopspeen of pink zijn dan niet interessant, hij wil dan alleen de borst of de fles.

Roderick laat ook flink van zich horen als hij weer die vervelende snorkel op z’n neus moet. Maar omdat het zo goed ging met de snor de afgelopen dagen mag Roderick vandaag bijna de hele dag de snor houden. Roderick doet het prima met deze mildere vorm van ademondersteining. Als dat zo verder gaat zullen ze hem zo snel mogelijk volledig aan de snor.

Het lijkt dus alsof Roderick over z’n longproblemen aan het groeien is. Hij is inmiddels dan ook 2kg en 84gram!! Pappa en mamma merken zelfs dat de eerste kleertjes krap aan het worden zijn.

Dag 70 (woensdag): Bijna 2 kilo!

Roderick is bijna 10 weken oud en zit in week 37 van de zwangerschap.

Vandaag hadden pappa en mamma een gesprek met de nieuwe arts in Almere. De arts heeft Roderick de afgelopen week een beetje leren kennen maar durft nog niet te voorspellen hoeveel tijd Roderick nog nodig zal hebben. Het lijkt hem in elk geval onwaarschijnlijk dat Roderick op de uitgerekende datum naar huis kan. De diagnose en behandeling zijn, op details na, vergelijkbaar met die in het AMC. Pappa en mamma denken dat de artsen in Almere beter ingespeeld zijn op de de zorg die Roderick nu nodig heeft dan in het AMC. Ze zullen Roderick in Almere de komende dagen/ weken voorzichtig gaan uitdagen om meer zelfstanding te gaan ademen.

Na de inspanningen van het weekend, de overplaatsing en de groeistuip is Roderick maandag echter flink uitgeput. Hij reageert minder alert en is bleek. De bloedwaardes bevestigen dat en daarom krijgt Roderick dinsdag een bloedtransfusie. Woensdag ziet Roderick er weer beter uit en daarom mag hij weer 4 uur aan de snor (mildere vorm van ademondersteuning). Dat gaat goed alhoewel hij aan het eind duidelijk meer moeite moet doen. Als het goed blijft gaan zal Roderick iedere dag iets langer aan de snor mogen. Roderick was in elk geval niet blij dat hij die vervelende snorkel met windkracht 6 weer op z'n neus kreeg.

Roderick wordt ook weer gewogen. Hij weegt nu 1950 gram, bijna twee kilo!!!! Roderick krijgt nu 10 voedingen in plaats van 12 voedingen en gaat zo snel als mogelijk naar 8 voedingen. Roderick krijgt nu per keer 25ml.

Pappa en mamma zien de grootste veranderingen in de verzorging, alhoewel dat voor een toevallige voorbijganger details zullen lijken. In het artsen gesprek bespreken pappa en mamma hun wensen. Pappa en mamma hebben ook de verslagen van de kinderfysiotherapeut en NIDCAP expert uit het AMC bij het bedje van Roderick opgehangen. De verpleging is geïnteresseerd en staat open voor opmerkingen. Het is een klein wereldje, de meeste verplegers hebben ook in het AMC gewerkt. En één van de EVV'ers (eerste verantwoordelijke verpleger) uit het AMC blijkt zelfs de buurvrouw te zijn van één van de nieuwe verpleegsters van Roderick in Almere.

Brief van Roderick aan pappa en mamma

Verslag van kinderfysiotherapeut (observatie in het AMC op 19-8-2010) in de vorm van een brief aan pappa en mamma.

Ik ben nu ruim 2 maanden geleden geboren maar eigenlijk had ik nu nog in de buik
moeten zitten en is mijn uitgerekende datum pas over een week of 4.

We hebben een hele spannende tijd achter de rug met elkaar maar het gaat nu gelukkig steeds beter met mij. Ik ben goed gegroeid en weeg nu 1750 gram. Mijn voeding verdraag ik goed en gaat via een sonde naar mijn buikje. Af en toe kan ik laten zien dat ik ook wel zelf zou willen drinken. Ik maak dan zoekende bewegingen met mijn hoofdje en een paar maal is het mij al gelukt om goed te ‘happen’. Mijn lijfje kan ik zelf al op temperatuur houden, vandaar dat ik de laatste dagen in een ‘open couveuse’ lig. Voor mijn ademhaling heb ik nog wat hulp nodig, maar dat gaat eigenlijk ook steeds beter. Het gaat zelfs zo goed met mij, dat ik met minder intensieve zorg toe kan. Vandaar dat ik straks wordt overgeplaatst naar een ander ziekenhuis.

De afgelopen tijd heb ik jullie beter leren kennen. Wanneer ik jullie stemmen hoor of jullie aanwezigheid voel laat ik dat merken door een geluidje te maken, mijn oogjes heel even open te doen of mijn gezichtje laat een lachje zien. Ik vind het fijn om jullie stemmen te horen en als jullie mij met jullie handen ondersteunen. Zo laten jullie mij weten dat jullie er zijn. Als jullie mij loslaten of met je gedachten ergens anders bent heb ik dat snel in de gaten en laat jullie met een geluidje weten dat ik graag aandacht wil.

Wanneer ik wordt opgetild kan ik mijzelf al heel goed ‘bij elkaar pakken’. Mijn armpjes en beentjes houd ik dan dichtbij mijn lijfje, terwijl je mij, in een heel rustig tempo oppakt. Als je mij tegen je borst legt houd ik mijn armpjes gebogen om steun tegen je lichaam te zoeken.

Mijn handjes heb ik graag dichtbij mijn mondje en dat is fijn om erop te gaan sabbelen en ze te gaan ontdekken met mijn mondje. Ook pak ik graag iets vast met mijn handjes, dat geeft mij ‘houvast’ en helpt mij om mijzelf rustig te houden.

Heerlijk lag ik op mijn zij te slapen. De ‘bendy’ is om mij heen gebogen om de ruimte van mijn bedje voor mij te begrenzen en om mij te ondersteunen bij het handhaven van een gebogen houding. Mijn handjes zijn samen fijn in de buurt van mijn mondje om mij te helpen mij te troosten en te kalmeren als het nodig is. Met mijn linker handje zoek ik steun bij de sonde wat eigenlijk niet zo handig is. Het is beter om dan bijvoorbeeld een van de punten van het zachte knuffeltje naast mij in mijn handje te geven. Alle bedekking is van mij afgehaald en om mij steun te blijven bieden ligt jouw hand daar, zodat ik mij geborgen blijf voelen voordat je mij op gaat pakken en ik ga kangoeroeën.

Mijn handje ligt ontspannen tegen je aan, in de buurt van mijn mondje, mijn oogjes zijn dicht. Genieten is dit voor mij. Dichterbij jou kan ik niet komen. Ik ruik je geur, hoor je hartslag en voel de warmte van je lichaam. Door jullie te worden vastgehouden en gekoesterd, daar kan ik de komende tijd geen genoeg van krijgen.

Zo kun je mij helpen:
- Zuigen op een fopspeentje is heerlijk voor mij. Het geeft troost als ik eens wat verdrietig ben of honger heb, maar het heeft ook een kalmerende invloed op mijn buikje. De bewegingen van mijn tong heb ik nog niet onder controle dus soms lijkt het misschien dat ik het fopspeentje niet wil maar duw ik het per ongeluk uit mijn mondje. Door er lichte druk op te geven kun je mij helpen het in mijn mondje te houden.
- Op dit moment beweeg ik nog in hele grote patronen, wanneer mijn armpjes naar voren gebogen zijn helpt dat om mijn beentjes gebogen te houden en andersom. Ook mijn hoofdje blijft dan makkelijker naar voren en het zuigen/sabbelen gaat makkelijker. Vandaar dat ik het fijn vind om in een gebogen houding vastgehouden te worden en ook zo, ondersteund, in mijn bedje te liggen.
- De wereld om mij heen is nog erg groot voor mij. Het is prettig voor mij als ik begrenzing om mij heen voel, net als toen ik nog in de buik zat. Ondersteun mijn gebogen houding in mijn bedje, begrens mij tijdens het verzorgen met je handen en wikkel mij in een doek wanneer je mij in je armen hebt, ook wanneer je mij een flesje gaat geven. Lichtjes inbakeren (zoals op de foto’s in het babyboek) kan mij ook helpen wanneer ik onrustig ben tijdens het slapen. Zelf wanneer je mij in bad gaat doen kan een doek mij helpen mijzelf rustig te houden bij de overgang het water in.
- Door alle geluidjes en bewegingen die ik maak kan ik eigenlijk al heel goed aangeven wat ik prettig vind en wat ik nodig heb. Steeds duidelijker zal deze ‘lichaamstaal’ worden en naarmate wij elkaar beter leren kennen zullen we elkaar steeds beter gaan aanvoelen en begrijpen.
- Ik vind het heerlijk om tegen je aan te liggen en mij te koesteren in je aandacht en warmte. Zorg er echter voor dat je zelf ook lekker zit want ook daar profiteer ik van. Pas als jij lekker zit kan ik mij ook helemaal ontspannen


Lia van Haastrecht, kinderfysiotherapeut/IBAIP developmental specialist, AMC

Dag 67 (zondag): Veel grote stappen

Roderick is nu ruim 9 weken oud en gaat de 37ste week van de zwangerschap in.

Sinds onze kruimel in Almere is krijgt hij veel nieuwe uitdagingen en lijkt grote stappen te maken. Donderdag en vrijdag overdag gebeurt er niet veel, de grootste verandering is de manier van voeden. Terwijl Roderick in het AMC de moedermelk via een spuitje kreeg met 2ml per minuut, laten ze het er in Almere gewoon in lopen met de zwaarte kracht en dat gaat een stuk sneller. Roderick lijkt het aan te kunnen. Als pappa ’s avonds gaat kangoeroeen vertelt de verpleging dat zij ook al hebben geprobeerd Roderick met de fles te voeden. Dat is een moment waar pappa en mamma liever eerst over waren geïnformeerd. Pappa en mamma zijn namelijk bang dat als Roderick eenmaal merkt hoe makkelijk zo’n fles is dat hij de borst van mamma dan links laat liggen. En dat terwijl mamma al ruim twee maanden zes keer per dag aan het kolven is in de hoop dat haar manneke binnenkort aan de borst gaat.

Zaterdagochtend is Roderick zo wakker tijdens het wegen (zonder snorkel) dat mamma en pappa hem even op de arm mogen nemen. Roderick begint zelfs te zoeken en mag dan zonder die hinderlijke snorkel bij mamma aan de borst. Roderick doet echt enorm goed z’n best en laat echt merken dat hij zin heeft in wat lekkere moedermelk. Maar zonder snorkel (ademondersteuning) gaat het hem toch teveel energie kosten en dan mag hij weer even rusten bij mamma op de borst met de snorkel om hem te helpen met ademen. Omdat hij zo goed z’n best heeft gedaan wil de verpleging hem een flesje geven. Pappa en mamma stemmen in als de verpleging aangeeft dat ze in al die jaren bij prematuurtjes zelden problemen zien met het combineren van borst en flesvoeding. Het is dan ook wel weer erg leuk om hem z’n eerste fles te geven. Roderick krijgt in totaal 5ml uit de fles. Roderick weegt inmiddels 1820 gram, pappa en mamma denken echter dat hun mannetje ook weer wat vocht vasthoudt. En de artsen verhogen de volgende dag inderdaad de plasmedicijnen (diureticum) op.

Het gaat zo goed in Almere met de snorkel dat Roderick zondag ochtend 4 uurtjes aan de snor mag (klein buisje met twee sprietjes in z’n neus). Dat gaat prima, na 4 uur ziet Roderick er welliswaar bleek uit maar z’n waardes zijn prima en hij hoeft daar niet heel hard voor te werken. Maar moe is hij duidelijk wel, ’s ochtends was Roderick bij mamma aan de borst ook al een stuk minder gretig. Maar in de afgelopen dagen is er voor hem erg veel veranderd en heeft hij een paar enorme stappen gezet.

Dag 64 (donderdag): Veilig in Almere

Pappa en mamma zijn al om half tien in Amsterdam. Het is dan nog onzeker of Roderick vandaag naar Almere kan.

Mamma mag eerst nog kangoeroeen en Lia, gespecialiseerde kinderfysiotherapeut, observeert Roderick's gedrag. Lia geeft allerlei nuttige tips om Roderick beter te ondersteunen tijdens de verzorging. Ze ziet ook aan allerlei kleine dingetjes dat Roderick zich heel erg bewust is van de aanwezigheid van pappa en mamma. Zo geeft Roderick bijvoorbeeld meteen een kik als pappa even z'n handen van hem afhaalt of mamma zich even wegdraait om te praten met de verpleging. Pappa en mamma vinden het een onzettend waardevol programma (IBAIP) en als het goed is wordt Roderick ook gevolgd als hij eenmaal thuis is.

Om 11:30 als we het niet meer verwachten komt de mededeling dat Roderick naar Almere mag. Roderick ligt nog lekker te slapen maar wordt ruw wakker gemaakt omdat er voor het vervoer een dikke buis in z'n neus moet om hem te helpen met ademen. Roderick heeft een uur nodig om ervan te herstellen. Om half drie arriveert de ziekenauto. Roderick gaat ingebakerd de transportcouveuse in waarna de reis kan beginnen. Mamma mag mee in de ambulance. Roderick is kalm tijdens het transport en laat alleen van zich horen als ze moeten wachten voor het stoplicht. Het kleine mannetje wordt ook meteen getrakteerd op z'n eerste file op de A1. Het transport gaat verder erg goed en Roderick heeft maar een beetje meer zuurstof nodig.

Roderick is in z'n nieuwe open couveuse erg rustig en valt lekker in slaap. Hij is nog alert genoeg om een beetje om zich heen te kijken maar laat het onderzoek door z'n nieuwe arts gelaten over zich heen komen. Het mannetje is wel moe maar heeft maar een klein beetje extra zuurstof nodig (laag in de twintig). Als de verpleging Roderick later op de avond een kleinere muts opdoet en de CPAP (ademondersteuning) afdoet ligt hij "pittig" om zich heen te kijken en blijft z'n zuurstofsaturatie goed op peil.



Roderick ligt in Almere op een zaal met twee andere kindjes. Het is er zeer rustig. Mamma schrikt bijna van het plotselinge gezoem als de buurvrouw de couveuse omhoog zet. Gek, in Amsterdam is ons dat geluid nooit opgevallen tussen alle andere hectiek. Het team in het AMC had dit al voorspeld maar we beseffen ons op dat moment pas hoe onrustig het in Amsterdam was.

Pappa en mamma zijn moe maar gaan met een gerust hart slapen en zijn super trots dat hun kleine ventje het transport zo goed heeft doorstaan.

Dag 63 (woensdag): Naar Almere! .... of toch niet?

Het is 18 augustus, Roderick is nu 2 maanden oud maar nog steed een maand te vroeg.

Vorige week heeft de arts verteld dat Roderick misschien naar Almere moet omdat hij vrij ernstige longschade heeft en lang specialistische hulp nodig heeft. Die hulp kunnen ze niet bieden in het Tergooi ziekenhuis. In Almere kunnen ze dat wel en pappa en mamma zijn daar ook wezen kijken maar ze zijn nog niet dol enthousiast en zien op tegen een overplaatsing.

Pappa en Mamma, en de verpleging, hebben Roderick de afgelopen week iedere dag beter zien worden en Roderick is flink gegroeid! Hij weegt nu 1700 gram. Pappa en mamma hopen dat het mischien toch wel meevalt met de longschade en dat overplaatsing naar Tergooi wellicht toch een optie is.

Het artsen gesprek (gister) begon als volgt: Roderick heeft het de afgelopen week heel goed gedaan, we zijn heel erg tevreden, dus .... kan hij nu overgeplaatst naar Almere. Een beetje een anticlimax. Pappa en mamma hebben het er nog uitgebreid over met de arts en vetrouwen er maar op dat Almere echt de beste plek is voor Roderick.

De overplaatsing staat gepland voor donderdag en de voorbereidingen beginnen meteen. Er wordt nog een aantal tests ingepland en we krijgen meteen een evaluatie formulier mee. Woensdag hebben pappa en mamma een evaluatie gesprek met de EVV'er (de eerste verantwoordelijke verpleger).

Net als pappa en mamma een beetje aan het idee beginnen te wennen dat Roderick naar Almere zal gaan wordt er toch weer even roet in het eten gegooid. In Almere hebben ze een tweeling gekregen waardoor de afdeling vol is!

De overplaatsing morgen gaat dus misschien toch niet door. We zullen morgen moeten horen hoe het gaat.

Vandaag hebben pappa en mamma met de verpleging een afdruk van Rodericks voetjes gemaakt. Het verschil in afmeting met de afdruk voor "vaderdag" is enorm.

Dag 56 (woensdag): Lekker verzorgen

Na een vervelend artsen gesprek op dinsdag heeft mamma genoten van de verzorging van Roderick. Toen de snorkel even af was en de sonde eruit, mocht mamma haar kleine mannetje zelfs op de arm nemen. Dat was een geweldig moment, prachtig plaatje en geeft pappa en mamma vertrouwen dat het allemaal goed gaat komen.

's Avonds toen pappa bij Roderick kwam om te kangoeroeen was hij diep in slaap. Op zulke momenten heeft Roderick ook een stuk minder hulp nodig met ademen. Terwijl hij op z'n rug lag had hij maar weinig druk nodig (1-2) en slechts 30% zuurstof. Pappa is verbaasd, super trots en vraagt zich af of Roderick misschien weer een horde heeft genomen?

Vannochtend (donderdag) gaan pappa en mamma samen Roderick verzorgen en wegen.

Dag 55 (dinsdag): Diagnose chronische longproblemen

De hoofdboodschap van de arts was vandaag dat Roderick toch vrij ernstige chronische longproblemen heeft. Twee weken geleden hadden de artsen er nog vertrouwen in dat Roderick snel over z'n problemen heen kon groeien maar de vooruitgang is bij de verwachtingen achter gebleven.

Pappa en mamma hebben vandaag longfoto's gezien, het is duidelijk dat er grijze plekken zijn die niet goed "luchthoudend" zijn. Maar op de foto's kan over de ernst van de problemen weinig worden gemeten. Daarvoor kijken de artsen en verpleging naar het gedrag van Roderick. Pappa en mamma zien zelf ook aan Roderick dat het nog niet florisant gaat met hem, hij is nog pips, slaapt heel veel en is snel moe tijdens de verzorging. Wat pappa en mamma ook zien is dat Roderick nog steeds veel hulp nodig heeft met ademen. Wat nieuw was voor pappa en mamma was dat de groei van Roderick flink achterloopt bij de verwachting. De artsen zouden graag zien dat Roderick 150gram per week groeit en nu inmiddels tegen de 2kg zou wegen. Maar Roderick groeit 100gram per week en weegt nu 1550gram. Daarmee zit Roderick op de onderste groei curve terwijl hij bij geboorte boven het gemiddelde zat. Het mannetje heeft een flinke tik gekregen door z'n infectie en het verschil met "leeftijdsgenootjes" wordt nu steeds groter. Roderick moet zo hard werken om te ademen dat hij onvoldoende energie over heeft om te groeien.

Het medisch team heeft bij de ademondersteuning eigenlijk twee knoppen om aan te draaien: de druk (hoeveelheid lucht per minuut) en het zuurstof percentage. Vijf dagen geleden hebben de artsen besloten om de druk te verhogen en dat lijkt nu effect te hebben. Roderick is dus geen "zuurstof-junk" (zoals men twee weken geleden dacht) maar wil graag veel druk, zeg maar windkracht 8. Want zaterdag woog Roderick nog 1500gram en hij is met hogere druk in twee dagen 50gram aangekomen. En dat lijkt een eerlijk gewicht want Roderick houdt niet meer vocht vast. Pappa en mamma zijn dan ook zeer benieuwd naar de weging van morgen.

Het is een kwetsbare balans en alles hangt met elkaar samen. Roderick moet over z'n longproblemen groeien, daarvoor moet hij aankomen, maar hij mag niet te veel vocht krijgen want dat kan zich ophopen in de longen, dus wordt de hoeveelheid voeding "krap" gehouden, daardoor moet er voedingssuplementen in de moedermelk worden toegevoegd, daardoor is de voeding zo rijk dat de nieren en lever daar last van kunnen krijgen, maar als hij onvoldoende zuurstof binnenkrijgt moet het hart weer overuren draaien.....aan de artsen de taak daarin een balans te vinden. En die balans lijken ze nu gevonden te hebben...voor zo lang het duurt.

Tweede boodschap van het artsen gesprek was dat Roderick overgeplaatst moet worden. Het goede nieuws is dat hij nu een "post intensive-care" patientje is. Maar hij is nog niet sterk genoeg voor de medium-care afdeling van het Tergooi bij ons om de hoek. Roderick moet eerst naar een high-care afdeling in Almere. Daar hebben ze twee neonatologen (Twee? In het AMC zijn er wel 13!). En verpleging en artsen zijn ingespeeld op kinderen die langdurig CPAP (vorm van ademondersteuning) nodig hebben. En het is er misschien ook wat minder hectisch. Pappa en mamma moeten deze week daar gaan kijken en met de kinderarts spreken maar keus hebben we niet echt. Hoe vervelend het ook is dat ons kereltje nog niet dichterbij ons kan komen, het is waarschijnlijk beter voor hem.

Hoe lang het gaat duren voordat Roderick over de problemen heen is gegroeid kan niemand ons zeggen. En wat voor zorg hij nodig heeft en hoe dat thuis gaat is ook onzeker. Maar in principe kan Roderick hier overheen komen.

Dag 50 (donderdag): Kleertjes en een open couveuse

Week 33+5d van de zwangerschap, Roderick is 7 weken jong.

Omdat Roderick geen infusen meer heeft, mag hij kleertjes aan. Maatje 44 past Roderick prima. Met kleren aan ziet Roderick er ineens een stuk groter en gezonder uit. Door de kleertjes krijgt Roderick het in z’n tropische couveuse wel erg warm. Wanneer de temperatuur van de couveuse niet meer lager kan (de minimum temperatuur is ongeveer 27graden) gaat het dak open (woensdag). Met het dak omhoog lijkt het ineens of Roderick in een wiegje ligt. En pappa en mamma kunnen ook een stuk dichter bij komen om te knuffelen en de kleine man kusjes te geven.

Met de longproblemen van Roderick lijkt er weinig verbetering te zijn. Roderick is na een verzorging nog steeds erg moe en moet diep ademhalen om voldoende zuurstof binnen te krijgen. Al die ademarbeid kan Roderick niet besteden aan groeien en de artsen zijn dan ook niet tevreden met de 1500gram die Roderick inmiddels weegt. Donderdag wordt dan ook besloten om de volgende poging om aan de snor te gaan uit te stellen. De artsen willen Roderick zelfs iets meer ondersteuning geven bij het ademen in de hoop dat hij daardoor meer energie over houdt om over zijn longproblemen heen te groeien. Onze man houdt dus voorlopig z’n snorkel op en kan daardoor nog niet worden overgeplaatst naar het Ter Gooi in Blaricum. De artsen hadden al aangegeven dat als het allemaal erg lang gaat duren Roderick wellicht wordt overgeplaatst naar de high-care couveuse afdeling in Almere. Dat zien pappa en mamma helemaal niet zitten, het ziekenhuis in Almere is even ver weg als het AMC, de reis duurt langer en er zijn minder faciliteiten (zoals bijvoorbeeld het Ronald MacDonald huis). Bovendien zou het een extra transport voor Roderick betekenen en dat is voor die kleintjes altijd erg intensief. Maar Roderick is met z’n 7 weken inmiddels de oudste op zaal en een snor lijkt nu nog een tijd weg; dinsdag horen we meer van de artsen.

Aan het begin van de week was Roderick nog erg bleek daarom kreeg Roderick maandag weer een bloedtransfusie. Prematuurtjes moeten zoveel energie besteden aan groei, regelen temperatuur, ademhaling enzovoorts dat ze niet voldoende energie meer hebben om de bloedarmoede zelf aan te vullen. Dus moest Roderick weer worden geprikt en had hij weer even een infuus in z’n arm. Pappa en mamma zijn wel wat gewend maar vonden het toch erg vervelend om de Roderick met een spalk en een infuus te zien. Gelukkig ging het infuus er in één keer in. Maar toen mamma een uurtje later de couveuse in gluurde trof ze een luguber tafreel aan. Het infuus werkte niet meer en was gaan lekken waardoor ons mannetje helemaal onder het bloed zat, een vreselijk gezicht! Maar Roderick had er weinig last van en sliep gewoon lekker door. Met de verpleging hebben we Roderick verschoont en later op de dag is een nieuw infuus geprikt. Sinds de transfusie heeft Roderick weer een gezond roze kleurtje.

Voor pappa en mamma was het verder een "rustige" week want Mathilde en Xavier waren een weekje bij oma en opa in Limburg. Pappa en mammma gaan twee keer naar de film, gaan eten bij Fifteen in Amsterdam en gaan weer terug naar Bussum. In Bussum wordt pappa en mamma flink gepoetst en opgeruimd en gestart met klussen in de nieuwe kamer van Xavier.

Dag 45 (zaterdag): Tijd nodig om te herstellen

Week 33 van de zwangerschap, Roderick is 6 weken oud.

Roderick is behoorlijk uitgeput van de poging op woendag om hem aan de snor (mildere vorm van ademondersteuning) te krijgen. Op vrijdag ligt hij 's ochtends vroeg nog wel ruim een uur om zich heen te kijken maar helaas zijn pappa en mamma er dan nog niet. Als pappa en mamma aan het eind van de ochtend komen helpen met de verzorging ligt Roderick op apegapen. Hij reageert nauwelijks en is slap en als we over z'n handpalm aaien pakt hij onze vinger niet. De verpleging en artsen vertrouwen het niet en maken voor de zekerheid een foto van z'n longen. Daar komt niets bijzonders uit. Ook z'n buik, spijsvertering en temperatuur zijn goed dus is Roderick gewoon moe en heeft tijd nodig om te herstellen.

Donderdag avond krijgt Roderick voor het eerst kleertjes aan!

Zaterdag wordt Roderick ook weer gewogen, hij is nog steeds 1330gram.

Dag 42 (woensdag): Een snor voor een dag

Het ging zo goed met Roderick dat Roderick woensdag aan de snor mocht. Dat is een andere manier van ademondersteuning waarbij Roderick nog meer zelf moet doen. De snorkel wordt vervangen door een dun buisje onder de neus met twee sprietjes die in de neus steken. Het grootste verschil is dat uit de snor een zachte luchtstroom komt terwijl Roderick met de snorkel (of CPAP) een stevige wind op z’n neus had. Uit de snor komt in het begin 1 liter lucht per min waar Roderick via de snorkel 3 liter per minuut kreeg, equivalent aan windkracht 6. Daar staat tegenover dat Roderick via de snor 100% zuurstof krijgt terwijl hij met de snorkel tussen de 25% en 45% kreeg. Roderick doet het tijdens de dag heel goed op de snor, de verpleging kan de “flow” al vrij snel terugdraaien, tot 0,3 l/min. Maar aan het eind van de dag ziet mamma tijdens het kangoeroeen al dat Roderick diep moet ademen om genoeg zuurstof te krijgen en later in de nacht gaat Roderick weer aan de snorkel. Eén dag aan de snor kostte Roderick toch nog teveel energie. Zondag mag Roderick het misschien nog eens proberen.

Jammer dat het nog niet lukte met de snor want het heeft een paar grote voordelen. Ten eerste kan Roderick tijdens het kangoeroeen echt aan de borst liggen! Verder heeft Roderick meer bewegingsvrijheid, hoeft geen strakke muts op en als Roderick aan de snor stabiel is mag hij naar het Ter Gooi ziekenhuis. Maar Roderick bepaalt wat hij aan kan en wat nog niet. Door de snor kon Roderick lekker genieten bij mamma aan de borst. Roderick doet nog weinig anders dan af en toe met z’n tongetje te likken want het is nog veel te vroeg om te drinken.

Week 32: Roderick groeit goed

Roderick heeft een goede week achter de rug. Pappa en mamma zien Roderick steeds sterker en groter worden. Bij z’n geboorte was Roderick ongeveer 30cm, inmiddels is Roderick gegroeid tot 41cm. Roderick’s voetje was amper 3 vingers groot, nu zijn z’n voetjes 4 vingers groot. Roderick’s hoofd is ook groter geworden, z’n hoofdomstrek is van minder dan 24cm nu ongeveer 27cm. Het geboorte gewicht van Roderick was 1050gram, Roderick woog ooit als eens 1320gram maar toen hield hij nog veel vocht vast, na 5 weken is onze man 1340gram en deze keer zonder toeters en bellen dus een eerlijk gewicht. Rodrick’s haartjes groeien ook, hij heeft een dun laagje donker haar op z’n bolletje. Roderick is ook steeds vaker en langer wakker. Pappa en mamma waren twee weken geleden al blij als Roderick na de verzorging één oogje even open deed. Nu kijkt Roderick regelmatig even waar geluidjes vandaan komen en na de verzorging ligt Roderick vaak minuten lang met beide ogen wijd open om zich heen te kijken. Roderick kan de verzorging nu ook veel beter aan, hij is niet zo snel uitgeput en trekt minder snel bleek weg. Een paar weken geleden was het verschonen van de luier al een zeer uitputtende activiteit voor Roderick, nu heeft hij na een verzorging nog voldoende energie over om lekker de wereld om hen heen te verkennen.

Zolang Roderick stabiel blijft kan hij nu lekker groeien op de melk van mamma. Het mannetje krijgt inmiddels 12keer per dag 15ml moedermelk. Dat is best wel veel en als pappa en mamma de melk te snel geven laat Roderick dat duidelijk merken. Als de hele voeding er eenmaal in zit is Roderick meestal nog een kwartiertje erg onrustig. Hij strekt z’n armen en benen dan uit, kijkt boos en loopt rood aan als hij aan het drukken is. Als je dan naar z’n buik kijkt zie je een dikke bult zitten. Maar Roderick verwerkt het goed, hij poept goed en spuugt niet meer. Mamma heeft de eerste weken bijna alle moedermelk moeten invriezen maar inmiddels gaan iedere dag ruim twee van de 6 “batches” naar Roderick. Doordat Roderick zoveel moedermelk krijgt, krijgt hij geen toevoegingen meer via het infuus. Omdat hij ook geen medicijnen meer nodig heeft is Roderick nu infuusloos en daardoor is de kans op infecties ook weer een stuk kleiner.

Broer en zus mogen nog niet bij Roderick omdat ze nog geen waterpokken hebben gehad, maar gister hebben ze Roderick toch even gezien! Samen met pappa hebben ze vannachter de deur naar de couveuse gekeken. De verpleging heeft de couveuse zelfs tot vlak voor de deur gereden. Dat is het voordeel van vlak naast de deur staan, en het scheelt ook dat Roderick nu niet meer aan zoveel kabels en slangetjes vastzit. Even was het hele gezinnetje op 3m2 bij elkaar. Grote zus en broer waren super enthousiast om Roderick in z’n glazen paleisje te kunnen zien. Mamma deed een luikje open om Roderick’s hoofdje aan te wijzen en te laten zien hoe klein hun kleine broer eigenlijk is. Het onverwachte bezoekje werd nog gaver toen de verpleegster een kadootje kwam brengen. Zowel broer als zus kregen een setje met échte zuster spulletjes: een groen hoofdkapje, blauwe handschoenen, een spuitje, een luier en een mondkapje. Broer en zus hebben de rest van de middag zustertje gespeeld.

Pappa en mamma kunnen zich nu bezig houden met de verzorging van Roderick in plaats van zich zorgen over hem te maken. Pappa en mamma helpen bij de verzorging van 10uur, 14uur en 20:00 en meestal helpen we na het kangoeroeen ook met de laatste verzorging. Dat betekent dat pappa en mamma hun mannetje 4 keer kunnen voeden. Pappa en mamma genieten ervan maar er blijft weinig tijd over voor andere dingen en dat is niet eerlijk voor broer en zus dus moeten we een goede balans vinden.

Dag 36 (donderdag) - Deel 2: verslag NIDCAP observatie 22 juli

Integrale verslag van de NIDCAP deskundige.

Roderick is nu 5 weken oud hij is nu 31 weken en 5 dagen oud. Roderick is zichtbaar gegroeid de laatste week niet in gewicht maar in gedrag. Roderick gaat beter zelf ademen, aan het begin van de observatie en tijdens het krijgen van de schone broek ligt Roderick op zijn rug. Dat is een combinatie die Roderick zichtbaar moeite kost. Zijn kleur is wat minder mooi, hij heeft wat verkleuring rondom de ogen, zijn ademhaling versneld licht, maar zijn zuurstofverzadiging houdt hij keurig op peil. Vader en moeder doen de verzorging samen, het is duidelijk dat zij elkaar goed aanvoelen en aanvullen. Het is daardoor voor Roderick minder zwaar om de verzorging te kunnen volgen, hij laat het rustig gebeuren zonder de indruk te wekken dat hij het over zich heen laat komen omdat hij te moe is om weerstand te bieden.
Ouders houden goed in de gaten wanneer Roderick behoefte heeft aan een kleine pauze. Ouders hebben de bewegingen van Roderick goed in de gaten en spelen daar op in zodat het niet gebeurd dat Roderick met de armen en benen gaat zwaaien omdat zijn begrenzing weg is de handen van de ondersteunende ouder biedt Roderick voldoende steun. Het draaien van de rug naar de buik gebeurd in etappes, zodat Roderick even kan rusten. Zodra Roderick op zijn buik ligt merk je dat het ademen makkelijker wordt en minder energie kost. Roderick zoekt houvast aan de vinger van zijn vader en hij slaagt erin de ogen open te doen eerst kijkt hij wat glazig de wereld in maar langzaam zie je de blik wat helderder worden.

Doelen
Energie sparen om te groeien blijft het belangrijkste doel voor Roderick.

Aanbevelingen tav de omgeving
Tijdens het verschonen of andere handelingen is het nog belangrijk dat het licht en geluid beperkt blijft. Roderick hoeft zijn energie dan niet te steken in het hoofd bieden van die prikkels maar kan zich dan richten op zijn ademhaling en het vasthouden van zijn gebogen lichaamshouding.

Aanbevelingen tav het bed
Het blijft belangrijk om de omgeving van Roderick zo klein mogelijk te houden en grenzen aan te brengen. Bij buiklig moet Roderick op een rolletje liggen dat reikt tot aan de onderbuik, zijn opgetrokken knieën raken dan de onderrand van het holletje. De bovenkant steekt dan boven het hoofd van Roderick uit en Roderick kan de schouders om het rolletje krommen. Het is wel verstandig te zorgen dat de begrenzing niet naar onderen weg kan zakken. Je kunt dit doen door een opgerolde deken tussen de ondersteuningsrol en de couveuse te doen.

Aanbevelingen tav de verzorging
Een rustig tempo en stevige steun blijven nodig om Roderick tijdens de zorg een gebogen houding te laten vasthouden, is blijft nog moeilijk voor hem om zich aan te passen aan wat er met hem gebeurd tijdens de verzorging. Er is wel in de afgelopen week een grote stap voorwaarts gezet. Blijf steeds goed naar Roderick kijken, wanneer er tekenen van stress of vermoeidheid zichtbaar worden heeft hij een pauze nodig en heeft hij er behoefte aan steunend vast gehouden te worden. Pas als de tekenen van stress of vermoeidheid verdwenen kan de verzorging verder gaan. Probeer Roderick steeds een stapje voor te blijven, zodat hij niet onnodig energie verspild. Het blijft dus nodig om Roderick door 2 personen te verzorgen.

Dag 36 (donderdag): Zelf voeding geven

Donderdag wordt Roderick weer gewogen, hij weegt 1210gram, zonder snorkel, zonder infusen of andere toeters en bellen. Roderick houdt niet meer zoveel water vast dus dit zou een goed gewicht moeten zijn.

Pappa en mamma zijn geslaagd voor het mondelinge “examen” sondevoeding en mogen Roderick nu zelf voeden, pappa geeft Roderick 1keer zelf voeding en mamma 3 keer waarvan twee keer tijdens het kangoeroeen. Tijdens het kangoeroeen heeft mamma Roderick zelfs aan de borst gelegd!!!! Ons kleine mannetje heeft even lekker kunnen snuffelen en heeft met z'n kleine tongetje mamma's borst aangeraakt! Roderick is voorlopig nog veel te klein om zelf te drinken. Hij kan nog niet slikken en boevendien is mamma's borst véél te groot voor z'n kleine mondje.

Als pappa en mamma samen Roderick verzorgen, observeert de “Nidcap” deskundige het gedrag van Roderick. Het volledige verslag zet pappa als apart bericht op de blog.

Om Roderick’s plekkie iets persoonlijker te maken hebben pappa en mamma een eigen deken gekocht om over de couveuse van Roderick te leggen. We hebben ook meteen rompertjes gekocht want nu Roderick geen infuuslijnen meer heeft en wat sterker is geworden, mag Roderick binnenkort “kleertjes” aan.

Dag 35 (woensdag): Een nieuwe fase

Woensdag hadden pappa en mamma een artsengesprek waarin wordt bevestigd dat Roderick’s hoofdprobleem zijn longen zijn. Door de te vroege geboorte zijn de longen van Roderick nog niet rijp, door de beademing (via de tube in de longen) zijn de longen beschadigd en momenteel heeft Roderick nog veel vocht in z’n longen. Dat vocht zit in de diepste longblaasjes en moet langzaam door het lichaam worden geabsorbeerd. Roderick moet over al deze problemen heen groeien en dat kost tijd. Roderick heeft momenteel een hoge zuurstof behoefte en de lucht moet met relatief veel kracht in z’n neus worden geblazen. De arts geeft aan dat dat nog weken kan duren, we moeten niet gek opkijken als de situatie de komende weken niet verbetert. Roderick is nu in een stabielere fase beland en stappen vooruit zijn minder spectaculair dan we de afegelopen weken hebben gezien. We moeten er ons op instellen dat Roderick nog een aantal weken aan de snorkel (CPAP) ligt. En zo lang Roderick deze snorkel nodig heeft kan hij niet worden overgeplaatst naar ons streek ziekenhuis (Ter Gooi). Het kan dus zo zijn dat Roderick nog een maand in het AMC blijft.

De longen zullen ook de komende jaren nog een zwakke plek van Roderick blijven. Hij heeft meer risico op astma en zal sneller last hebben van virussen. Maar de longen blijven tot een jaar of zeven acht door groeien en vaak groeien prematuurtjes over deze problemen heen.

Om uit te sluiten dat er niets anders aan de hand is heeft Roderick een aantal testen gehad. Er is naar z’n ogen gekeken, een zeer vervelende test omdat Roderick z’n ogen wijd open worden gespreid én pupillen verwijd, zoveel licht doet hem pijn. Roderick heeft het echter goed doorstaan. De resulaten laten op zich wachten, over twee weken doen ze een tweede test. Dan zitten we dus nog zeker in het AMC. Verder is er een hartfilmpje gemaakt, is een echo van z’n hoofd en darmen gedaan, is een foto van z’n lomgen gemaakt, is bloed afgenomen en morgen wordt via een blaaspunctie wat urine afgenomen.

Roderick krijgt woensdag 6x13ml en 6 x14ml moedermelk via de sonde in de buik (iedere twee uur). Woensdagochtend vroeg kijgt Roderick nog een nieuw infuus. Roderick krijgt over dat infuus nog een klein beetje vocht als aanvulling op de moedermelk. Maar woensdag nacht sneuvelt het infuus alweer en wordt er geen nieuw infuus meer geprikt. Roderick krijgt dan alle voeding via de maag en heeft armen en benen vrij.

’s Avonds gaat pappa kangoeroeen.

Dag 32, 33 en 34 (zondag, maandag en dinsdag): Steeds meer op eigen kracht

Roderick heeft steeds minder hulp nodig en kan steeds meer op eigen kracht. Zo is zondag overgegaan op een mildere vorm van beademing. Roderick heeft nog steeds een kapje op z’n neus die een lucht stroom in z’n neus blaast. Zondag ochtend kreeg Roderick de lucht nog met stootjes naar binnen die zouden hem moeten helpen om een adem ritme vast te houden. Maar die lucht stootjes zijn ook erg irritant en het begon Roderick zondag ochtend allemaal wat teveel te worden. Toen pappa bij hem kwam had Roderick het kapje al bijna helemaal opzij geduwd. Toen de pulserende luchtstroom werd vervangen door de continue luchtstroom kon Roderick z’n rust weer vinden.

Roderick krijgt ook steeds meer moedermelk, hij krijgt dinsdag al 12 ml per keer en dat 12 keer per dag. Het aantal voedingssupplementen dat Roderick via het infuus krijg is ook enorm afgebouwd. Roderick krijgt nog net niet genoeg moedermelk binnen om de toevoegingen via het infuus helemaal te stoppen. Maar Roderick heeft al korte tijd zonder infuus gelegen, hij had toen voor het eerst sinds z’n geboorte beide handen en voeten vrij. Maandag avond ondersteunt mamma Roderick terwijl de arts een nieuw infuus prikt. Het nieuwe infuus sneuvelt dinsdagavond alweer, de verpleging weet dan nog niet zeker of er een nieuw infuus wordt geprikt. Roderick gaat dinsdag dus infuusloos de nacht in.

De antibiotica is inmiddels ook afgebouwd, Roderick heeft alleen nog een middeltje om vocht te verliezen want hij hield nog steeds teveel vocht vast. Roderick is daardoor wel weer wat afgevallen en weegt nu officieel 1220gram. Het plasmiddeltje wordt dinsdag al gehalveerd omdat Roderick huidje een beetje droog wordt. De artsen verwachten dat Roderick door het plasmiddel minder last heeft van vocht in de longen.

Zondag avond had Roderick pech. Er moest een “diepe” lijn (de deltec) worden verwijderd omdat die het niet meer deed. Die lijn zat 6cm in een bloedvaatje in een beentje van Roderick, van z’n voetje tot z’n knie. Normaal gaat zo’n lijn er zonder al te veel problemen uit maar bij Roderick ging het zeer moeizaam. Die stomme lijn bleef vast zitten en kwam er met heel veel moeite stukje voor stukje uit. De bloedvaatjes waar die lijnen in zitten zijn superdun, de lijn zelf is zo dik als de vullingen van een vulpotlood, het bloedvaatje is waarschijnlijk niet veel dikker geweest. De stand van de knie en enkel leken ook uit te maken. Roderick moest z’n been dus gestrekt houden wat hij niet van harte deed. Roderick is al ongelofelijk sterk dus we moesten hem nog stevig was houden. Pappa bleef tijdens deze ingreep wel bij Roderick en probeerde hem moed in te praten, wat leek te helpen.

Roderick vond de ingreep vervelend en was er erg moe van maar heeft het verder heel goed doorstaan. Dat is ook een groot verschil met een dikke week geleden. Toen was Roderick nog erg verzwakt. Het vervangen van een luier was dan soms al teveel. Dan zag je hem bleek en passief worden. Toen hij dinsdag werd gewogen moest even het beademingskapje eraf. Hij moet dan zelf harder werken om te ademen. Maar Roderick bleef alert, actief en goed van kleur. Na de hele verzorging had Roderick nog voldoende energie over om uitgebreid om zich heen te kijken met beide ogen ver open. Hij leek toen ook gericht naar pappa en mamma te kijken. Nu Roderick één hand vrij heeft vindt hij het fijn om onze pink vast te houden. Dindsdag middag wilde hij na de verzorging de pink van mamma niet meer los laten.

De artsen blijven continue testen doen en deze week krijgt Roderick ook een hele vervelende oogtest. We hebben woensdag pas weer een artsen gesprek maar het belangrijkste wat nu moet gebeuren is, naast gezond blijven en groeien, dat de zuurstof behoefte van Roderick wat moet afnemen. Roderick ademt nu wel goed zelf maar heeft nog steeds een vrij rijke zuurstofmix nodig. Hij heeft nu tussen de 35% en 50% nodig afhankelijk van z’n positie. Als hij op z’n linkerzij ligt heeft hij bijvoorbeeld meer nodig dan op z’n rechterzij en als ie op z’n buik ligt heeft hij het minst nodig. Maar de zuurtsof behoefte is hoger dan wat Roderick eerder heeft laten zien (21%, zoals in de buitenlucht). We gaan morgen horen wat de artsen ervan vinden.

Zondag avond was Roderick te moe om te kangeroeen (na het deltec incident), maar maandag avond mocht pappa kangoeroeen en dinsdag avond heeft mamma gekangoeroed. Pappa en mamma mogen steeds meer helpen bij de verzorging. Maandag avond heeft mamma Roderick bijna helemaal alleen Roderick een schone luier gegeven. Pappa en mamma zijn ook in “opleiding” om Roderick te voeden via de maagsonde. Dat is een handeling waarvoor je bekwaam moet worden verklaard. De verpleging pakt de voeding, controleert de sonde, kijkt of Roderick lucht of retentie in de buik heeft en sluit de spuit met de melk aan. Pappa en mamma mogen dan de 12ml heel langzaam in Roderick’s maag spuiten. Wij moeten goed opletten of Roderick niet: spuugt, onrustig wordt, van kleur verandert of begint te slikken. Overigens is 12ml nog best veel voor Roderick in één keer, hij begint halverwege bijvoorbeeld soms al te fronsen. De verpleging geeft hem daarom meestal een pauze. Pappa en mamma hebben nu allebei de eerste instructie gehad en mogen het morgen onder toezicht zelf doen.

Eén maand (zaterdag): Fietsen naar Abcoude

Vandaag is Roderick één maand oud maar met 31 weken in de zwangerschap is Roderick nog steeds 2 maanden te vroeg. Maar het gaat goed met Roderick en pappa en mamma zijn trots op hun mannetje. In de 4,5 weken die Roderick nu op de wereld is hebben we ons 3 weken lang erg veel zorgen gemaakt en zijn door een krankzinnige achtbaan gegaan maar na een goede stabiele week zijn die zorgen nu naar de achtergrond verdewenen.

Pappa en mamma worden getrakteerd op een vrije dag omdat broer en zus vandaag een dagje naar zee gaan op bezoek bij het buurmeisje en beste vriendin van Mathilde. Mathilde blijft zelfs twee nachtjes slapen maar Xavier wordt aan het eind van de dag teruggebracht. Pappa en mamma kunnen samen op bezoek bij Roderick en maken een fietstochtje naar Abcoude waar ze lekker lunchen. Het is een heerlijk tochtje van een kwartier door de natuur (Gaasperplas). Pappa en mamma kunnen weer eens in alle rust bijpraten.

’s Avonds als Xavier weer thuis is gaat mamma lekker kangeroeen. Dit maal is het lekker rustig en liggen mamma en Roderick lekker te dutten. Vandaag is Roderick weer gewogen, Roderick houdt minder water vast en is iets afgevallen, hij weegt nu 1280gram. De antibiotica voor de bacterie waar hij twee weken lang last van heeft gehad wordt gestopt. Roderick geeft geen melk meer terug krijgt inmiddels alweer 9ml moedermelk per keer (12x per dag). De vrieskist in het ziekenhuis zit inmiddels vol met moedernelk dus moeten we nu alle gekolfde melk zelf invriesen en bewaren. Pappa gaat dus regelmatig met een koelboxje vol moedermelk naar huis.

Dag 30 (vrijdag): Twee handen vrij

Vrijdag ochtends is pappa bij Roderick voor de verzorging van 9:00. Roderick heeft dan twee handen vrij omdat er weer een infuus is gesneuveld. Hij heeft beide handjes dicht bij z’n gezicht (een zelftroostend mechanisme). Het ziet er meteen een stuk prettiger uit want ook al weten pappa en mamma dat die infuusjes belangrijk zijn, we gunnen die jongen z’n beide handen. Maar het zal van korte duur zijn want hij heeft nu nog maar 1 lijn on z’n voet en het is al een logistiek plobleem om alles over die ene lijn te geven. Sommige goedjes mogen namelijk niet door dezelfde lijn. Dus is er file op de "deltec" lijn, eerst de ene anitbiotica, dan de voedingsupplementen, dan de andere antibiotica enzovoorts. Maar pappa laat zo’n kans niet voorbij gaan en maakt een paar mooie foto’s.

’s Avonds is het weer de beurt aan pappa om te kangoeroeen. Roderick ligt weer heerlijk rustig bij pappa op de borst. Op de foto’s lijkt het eerder of Roderick in de rimboe is want het handje van Roderick wordt overwoekerd door het weelderige borsthaar van pappa.

Dag 29 (donderdag): Zonder Dopram

Donderdag krijgt pappa het heen en weer tussen Bussum en Amsterdan. Toevallig is hij net op tijd voor een verzorging (circa 13:30). Roderick wordt opgemeten en is inmiddels 36,5cm, dat zou betekenen dat hij in minder dan een week 1,5cm is gegroeid. Zeer onwaarschijnlijk maar er zit een enorme foutmarge in de meting.

Op donderdag wordt de dopram (die hem helpt om te ademen) volledig afgebouwd. Roderick was behoorlijk misselijk van dat spul en spuugde veel en kreeg steeds minder moedermelk. Roderick heeft er toch een beetje moeite mee om zonder dopram te ademen, hij is onrustig en heeft veel zuurstof nodig. De verpleging vindt het niet verstanding om te kangeroeen.

Omdat het de verjaardag van Mathilde is nemen we uitgebreid de tijd voor kadootjes en lekker eten, de kinderen liggen pas tegen tienen in bed. Pappa gaat om tien uur nog naar Roderick en blijft lekker lang bij hem om hem te ondersteunen. Roderick ligt op z’n buik en is onrustig, hij vind het prettig om vastgehouden te worden. Na de shiftwissel helpt pappa met de laatste verzorging; Roderick was er duidelijk aan toe, hij heeft een vieze luier en wil graag van positie wisselen. Het bedje van Roderick moet ook verschoond worden en pappa mag Roderick optillen. Roderick ligt tevreden in de lucht op de twee handen van pappa. De ene hand onder hoofd en schouders en de andere onder z’n billen en rug. Pappa en de verzorger (de enige mannelijke verpleger in het team) pakken Roderick vervolgens lekker in. Roderick vind het heerlijk om ingebakerd te worden, hij zit dan lekker “strak” ingevouwen in een doek en met een bendy (een rol die we in een u vorm om Rodrerick heen buigen) en froggies (bolletjes zakjes) maken we een lekker nestje om Roderick nog meer geborgenheid te geven. Na de verzorging valt Roderick rustig in slaap. Pappa gaat met een voldaan gevoel naar bed.

Dag 28 (woensdag): Bijtanken

Woensdag gaat mamma helpen met de verzorging van 10:00. Roderick is lang wakker en kijkt uitgebreid om zich heen. Als pappa om 14:00 voor een tweede verzorging komt blijkt dat de plannen alweer zijn gewijzigd. Er werd om 12:30 een echo gemaakt en toen is meteen de verzorging gedaan om Roderick verder zo min mogelijk te storen en zoveel moeglijk rust te geven. Zo gaat dat wel vaker, de planning is volledig afhankelijk van test en ingrepen en de behoefte die Roderick zelf aangeeft. Tijdens de verzorging is Roderick ook weer gewogen, hij weegt nu 1320gram, prima! De verpleging had zelfs gehoopt dat het iets lager was omdat Roderick nog een beetje vocht vasthoudt.

Pappa gaat bij een slapende Roderick zitten, Roderick doet de luikjes nog even open als hij pappa hoort maar valt dan weer in slaap. Pappa zingt een paar liedjes.....vertelt over de dag..............valt stil..........nog maar een liedje .....haalt één arm uit de warme couveuse........legt de vrije arm op de couveuse..............legt z’n zware voorhoofd op z’n arm............gluurt nog even naar Roderick ...........en valt dan zelf ook in slaap (een soort mentale apneu). Door alle toeters, bellen en commotie op de zaal is het geen diepe slaap. Om Roderick meer rust te gunnen doet pappa de deurtjes dicht, dekt de couveuse af met een dikke doek en doet ook de gordijen om Roderick’s plekkie dicht.

Om 17:00 gaat mamma naar Roderick om te helpen met de verzorging maar ook deze keer tevergeefs. Roderick was eerder erg onrustig geweest en had wat dipjes omdat er wat slijm dwars zat.

De rest van de middag besteden pappa en mamma we aan de kinderen (die de hele dag bij ons in RMcD zijn), boodschappen, schoonmaak, koken en kolven.

’s Avonds gaat mamma om 20:30 lekker met Roderick kangeroeen, dat neemt met voorbereiding verzorging al snel 2 tot 3 uur in beslag. Het is helaas erg druk op de zaal (luidruchtig bezoek, veel alarmen, een rontgen foto bij de buren, een andere moeder die in bed op bezoek komt) en sinds Roderick naast de deur ligt komt er veel volk en materiaal langs. In eerste instantie liggen Roderick en mamma lekker rustig maar na een uurtje worden ze beide onrustig. Als Roderick weer in z’n veilige couveuse ligt is hij nog een tijd wakker en blijft nog even onrustig van alle comotie.

Het was een fijne dag. We waren maandag nog erg kribbig en geiriteerd. De reserves zijn na ruim drie weken erg dun en nieuwe tegenslagen zijn lastig op te vangen. Maar op dagen als gister en vandaag kunnen we allemaal weer een beetje op adem komen!

Dag 27 (dinsdag): Een variatie op normaal

Vandaag weer een artsen gesprek gehad, alweer een positief gesprek. Ze kunnen bij Roderick niet veel anders vinden dan die ene vervelende bacterie (de gram positieve kok of CNS). Met de mix van twee antibiotica hebben ze die bacterie goed onder controle. De dipjes met ademenen komen waarschijnlijk doordat Roderick’s ademcentrum nog onrijp is. Sommige kindjes pakken het al sneller zelf op maar wat Roderick laat zien is niet abnormaal. Roderick is eerder een “variatie op normaal”, hij is dus een beetje een alternatieveling. Door de combinatie van dopram en de SiPap (pulserende luchtstroom via een snorkel op de neus) heeft Roderick inmiddels bijna geen dipjes meer. Als hij die toch heeft, is er meestal een logische verklaring. Er zit bijvoorbeeld vaak wat slijm in de weg. De vorm van beademing die Roderick nu heeft (SiPap) is mild en heeft geen nare bijwerkingen zoals bij langdurige intubering. Het is wel jammer dat kindjes van dopram misselijk kunnen worden.

Wat Roderick laat zien is dus een varatie op normaal, Roderick reageert niet altijd zoals de artsen zouden verwachten en ze nemen ook geen risico’s meer met Roderick. Zo heeft Roderick nog steeds een brede antibiotica maar ondanks dat er geen aanwijzingen meer zijn op andere bacterieen laten ze de brede antibuotica toch nog maar even doorlopen. Je kan bij Roderick nooit weten. Roderick verbaasd ons en de artsen niet alleen in negatieve zin. Zo hadden ze donderdag uitgelegd dat de ductus weer was opengegaan, het verhaal van de arts was erg overtuigend en plausibel. Maar amper een dag later bleek dat de ductus weer dicht te zijn en met medicijnen is nooit gestart. Die ductus kan heel snel dicht maar dit hadden de artsen weer niet verwacht. Het is erg grappig te zien hoe de arts de herziening van de diagnose uitlegt. Ze leek een beetje gegeneerd; de rest van het verhaal was eigenlijk niet meer belangrijk, Roderick is nou eenaal een variatie op normaal.

Verder spreken we nog over Roderick’s brede ventriekels, gisten, schimmels, een vette lever (foi-gras) en de oog en gehoortests. Er komen geen dingen uit waarover we ons zorgen hoeven te maken. We praten zelfs kort over de overplaatsing omdat we willen begrijpen onder welke voorwaarden dat gebeurt. Conclusie op z’n vroegst bij 32 weken (dat is al over 2 weken) maar waarschijnlijk nog een aantal weken langer omdat hij nog veel ondersteuning nodig heeft met ademen.

Roderick blijft ons en de artsen de rest van de dag een beetje plagen. De artsen willen een nieuwe “diepe” lijn inbrengen maar dan blijkt dat na een eerdere negatieve kweek die nare bacterie toch weer terug is. En dat beesie zit graag op zo’n diepe lijn. De arsten geloven de uitslag nauwelijks maar met Roderick valt niet te spotten, dus toch maar geen diepe lijn. En de kans om ’s avonds met Roderick te kangeroeen varanderd ook met het uur, eerste wel, dan toch niet (want hij is veel geprikt en vermoeid) en dan wonder boven wonder is het ’s avonds toch mogelijk om te kangeroeen. Pappa en Roderick genieten ruim anderhalf uur, Roderick ligt zeer rustig en ontspannen bij pappa op de borst (te kwijlen) en beide vallen in slaap. Het zware, lome, onstpannen, gelukzallige gevoel dat pappa heeft na het kangeroeen is een beetje te vergelijken met het gevoel na een sauna.

Terwijl pappa kangoeroet doet mamma een tukje. Met mamma gaat het ook weer beter maar naast de emotionele stress heeft moeder ook nog de (lusten en) lasten die bij het geven van borstvoeding horen. Gister is mamma voor het eerst weer heel even thuis geweest. Pappa en mamma gingen samen broer en zus ophalen bij Casa Bambini. Het was wel vreemd voor moeder om weer thuis te zijn. Als we eindelijk weer eens met z'n 4-en in de auto zitten rijden we nog even langs het kinderfestival waar Mathilde de komende weken een aantal dagen gaat spelen. Het kampement met kleurige tenten op de hei is erg gezellig. Het was een gezellig uitstapje met z'n 4-en.

Pappa en mamma doen ’s middags ook een observatie van Roderick samen met de NIDCAP deskundige, zij analyseert het gedrag van Roderick en geeft ons en de verpleging aanbevelingen over hoe we Roderick tijdens de verzorging het beste kunnen ondersteunen. Pappa zal het verslag ook op de blog posten.

Dag 25 en 26 (zondag en maandag): klein dipje

Zondag ochtend gaat alles nog goed en kan pappa heerlijk helpen met de vezorging van Roderick en prachtige foto's maken. De rest van de dag is Roderick erg vermoeid door de veschillende handelingen. Zondag avond ziet hij er nog steeds zeer vermoeid uit. Pappa heeft nog steeds niet de kans gehad om te kangeroeen.


Maandag ochtend vroeg wordt Roderick aan een andere vorm van beademing gelegd om hem meer te helpen. Hij ademt wel zelf. Pappa en mamma zijn allebei moe en bezorgd over de terugval. Het patroon komt te bekend voor en we verwachten dat hij weer aan de beademing moet. Om half drie dienen ze Roderick een middel toe om het ademcentrum te stimuleren, hij heeft dan alweer een aantal uur heel veel dipjes (hij vergeet dan te ademenen). De dopram werkt goed en de rest van de dag en nacht is Rodeick weer stabiel. Oef anders hij weer terug aan de beademingsmachine gemoeten, met een tube in z'n keel en dan is kangeroeen zoeizo onmogelijk.

Een klein dipje in het fantastische herstel dat Roderick had laten zien. Het hakt er wel flink in bij pappa en mamma, het was toch weer een deuk in het vertrouwen.

Nieuwe foto's

Als het goed gaat met Roderick kunnen we mooie foto's en filmpjes maken.

Dag 24: Het gaat NU heel goed!

Het gaat NU heel goed met Roderick. Dat zeggen we tegen iedereen en we zijn echt blij dat het zo goed gaat. Maar tegelijkertijd durven we het ook nog niet te geloven.

Pappa helpt 's ochtends met de verzorging en houdt Roderick vast als de verpleging z'n bedje verschoont. Z'n hoofd en schouders in de ene hand en billen in de andere hand. Roderick vind het lekker om effe zo in de lucht te hangen. Roderick wordt ook gewogen en weegt nu 1300 gram. Dat is dus 300 gram boven z'n geboorte gewicht, een toename van 33%! Hij heeft ook weer een nieuw mutsje. Roderick is dus lekker aan het groeien. En dat geeft aan dat hij in de afgelopen weken toch energie over had.

's Middags helpt mamma met het meten, Roderick is 36cm lang in totaal. Met opgetrokken benen is hij ongeveer 25cm.

Tijdens de dag proberen de artsen to twee keer toe tevergeefs een diepe lijn te plaatsen. Dat is allemaal wel erg intensief voor Roderick, dus heeft hij 's avond niet meer genoeg energie om ook nog met pappa te kangeroeen. Misschien morgen?

Dag 23 (vrijdag): Van Aap naar Kangoeroe

Het gaat steeds beter met Roderick en in de loop van de ochtend wordt Roderick gedetubeerd omdat zijn zuurstof behoefte tot een minimum was afgebouwd. Roderick pakt het goed op en ademt weer zelf door de snorkel.

’s Middags wordt Roderick om practische redenen verhuist naar een andere plek. Hij verhuist naar plek 1 en heeft nu een kangoeroe als mascotte. En het kan dan ook bijna geen toeval zijn dat mamma ’s avonds weer mag kangoeroeen met haar jongste zoon. De laatste keer was ruim twee weken geleden! Maar voor ons gevoel was het maanden geleden! Het goede nieuws komt als een ernome verassing. Pappa was al superblij te zien dat Roderick zo mooi zelf ademt en inneens zo snel hestelt.

De verpleging is zeer positief over Roderick, z’n infectie waardes zijn prachtig (laag), z’n kleur is mooi, hij heeft weinig extra zuurstof behoefte, ademt goed zelf en is zeer stabiel. De verhuizing (best een intensieve handeling voor die kleintjes) gaat ook soepel. Als hij dat allemaal niet had laten zien hadden ze mamma echt niet zomaar laten kangoeroeen. Wat een top gozer is onze Roderick toch!

Dag 22 (donderdag): Woelen en maaien

Donderdag is Roderick onrustig, hij ligt enorm te woelen en met z’n armen en benen te maaien. Hij vindt het fijn als mamma en pappa hem vasthouden en wordt dan weer rustrig maar zo gauw we onze handen ietsje bewegen of weghalen bij z’n voeten wordt hij meteen weer onrustig. En trapt de bolletjes kussentje (froggies) in z’n couveuse die hem steun moeten geven weg. Pappa vind het reuze fijn dat hij Roderick kan helpen en blijft hem lekker lang vasthouden en hij vindt het zelfs lastig om hem alleen te laten om zelf even te gaan lunchen.
Roderick is waarschijnlijk zo onrustig omdat de morfine is gestopt en hij last begint te krijgen van de intubering.

’s Middags hebben we weer een artsengesprek, een zeer postief gesprek. De artsen zijn tevreden over de werking van de nieuwe oranje antibiotica. De infectie waarden in het bloed zijn nog nooit zo laag geweest. Voor de verhoogde zuurstof behoefte hebben de artsen ook een plausible verklaring. De ductus, een verbinding tussen twee slagaders die na de geboorte dicht gaat, is weer open gegaan. Hierdoor gaat een deel van het zuurstof rijke bloed terug naar de longen in plaats van naar het lichaam. De longen zijn daardoor minder efffectief. Met medicatie is dit meestal eenvoudig te bestrijden. Er zijn nog andere zaken die in de gaten worden gehouden maar daar moeten we voorlopig niet teveel waarde aan hechten. Omdat de zuurstof behoefte gedurende de dag nog erg schommelde wordt nog even gewacht met detuderen.

’s Avonds ligt Roderick uitgebreid te glimlachen als mamma op bezoek is. Helaas is er geen camera bij de hand maar het is een moment dat ze niet snel zal vergeten.

Dag 21 (woensdag): Verjaardag Mathilde vieren

Grote zus Mathilde is pas volgende week jarig maar deelt vandaag uit op school. Ook vieren we de verjaardag met opa en oma Frankrijk in het Ronald MacDonald huis. Het wordt een leuke dag voor Mathilde. Ze komt direct uit school maar ons tweede huis en we eten pannekoeken met stroop en appelmoes. Pappa kan daarna een tukkie doen en ’s middags komen er nog twee vriendinnetjes uit het RMcD huis een lekker stukje taart eten. Mathilde wordt verwend met diertjes en een huisje van My Little Petshop.

Met Roderick gaat het nog een beetje hetzelfde. ’s Ochtends kost de verzorging hem toch nog veel energie. Mamma doet de verzorging samen met een vepleegster die gespecialiseerd is gedragsdskundige, ze kijken nog veel meer naar Roderick en houden bij de verzorging rekening met de behoefte van ons kleine ventje. We kunnen echt iets van haar leren en het is fijn om zo over Roderick te praten in plaats van de medische analyses van zijn gezondheid. Maar omdat Roderick nog aan de morfine is, valt er op dat moment weinig aan z’n gedrag te analyseren.

’s Middags wordt de morfine al gestopt en ’s avonds geeft de verpleging aan dat ze Roderick alweer snel (vannacht of morgenochtend) willen gaan detuberen. Een goed teken maar wat snel weer! Tijdens het avond bezoek schommelde Roderick’s behoefte aan zuurstof enorm. De verpleging ziet en begrijpt dat pappa en mamma het spannend en snel vinden. We zullen op hun ervaring en kundigheid moeten vertrouwen maar het gevoel zegt weer wat anders. De vorige keren ging het zo moeizaam en toen leek hij voor ons uit een stabiele toestand te komen. Het helpt te horen dat de infectie waarden van het bloed weer zijn gedaald, zou het oranje legioen (de nieuwe antibiotica) dit beessie (bacterie) dan ook op de knietjes hebben gekregen?

Dag 20 (dinsag) - DEEL 2: Alleen dat ene nare beessie

Geen verassingen tijdens het artsen gesprek. Uit de testen komt consitent dat er 1 probleem is: de bacterie "gram positief" (een stafilokok). Het is niet ongebruikelijk dat een dergelijke infectie sluimert een lang duurt maar het beessie reageert bij Roderick minder goed op de antibiotica dan normaal. Het vreemde is dat in het lab de bacterie wel goed reageert op de antibiotica. Vreemd en zeldzaam maar het is eerder gebeurt en de artsen weten wat ze moeten doen. Ze geven Roderick een tweede antibiotica om het beessie uit te roeien. Het is een oranje stofje wat wel zo toepasselijk is want Nederlend speelt de kwart finale tegen Uruguay.

Uit alle andere testen komen geen andere nare zaken zoals een hersenbloeding, darmontsteking of longinfectie. Er is een theorie dat er een kleine aanwijzing is van epilepsie, daar heeft Roderick 1 keer een medicijn voor gehad maar de de resultaten van de verschillende testen spreken elkaar tegen en de artsen zeggen dat we het epilepsie verhaal voorlopig kunnen vergeten. Mogen wij vertrouwen hebben in Roderick? Jazeker, de artsen zijn tevreden, denken dat deze infectie goed te behandelen is en het ging voor de infectie goed met eten en ademhalen. Tegenvraag, hebben wij nog vertrouwen in het team? Jazeker! Maar het is wel lastig omgaan met tegenstrijdige informatie en het verschil tussen de geruststellende woorden en de terugval die Roderick maakt. De artsen vinden het niet zo’n probleem dat Roderick weer even aan de beademing moet en hebben ook niet met de rug tegen de muur gestaan. Wij hebben dat gevoel zelf wel gehad en dat op een moment dat een andere kindje dat we goed kende plotselinge overleed. Goed communiceren blijft moeilijk al helemaal als kansen onduidelijk zijn en het gevoel het overneemt van het verstand.

Dag 20 (dinsdag): twee stappen terug, vooetje voor voetje vooruit

Op dinsdag ochtend vroeg ging het dus erg slecht met Roderick, hij had heel veel hulp nodig en was uitgeput. De rest van de nacht was hij redelijk stabiel. Pappa en mamma zijn bijna de hele dag bij Roderick en zien dat hij voetje voor voetje steeds iets stabiler wordt. Roderick had 's ochtends nog een hele hoge hartslag (>220) en een hoge temperatuur (>38graden)maar 's middags waren z'n hartslag (160), temperatuur (laag in de 37) en bloeddruk weer wat normaler. Het kleurverschil is ook ernorm: 's nachts was Roderick bleek en waren alle bloeddvaten op de buik donkerpaars (gemarmerd) maar 's middags was Roderick weer roze-rood van kleur. Ook de het gedrag tijdens de verzorging was enorm groot. 's Nachts was hij helemaal slap en had veel extra zuurstof nodig terwijl hij 's middags weer wat alerter was, hij rekte zich uit, bewoog z'n armen en benen en lag af en toe om zich heen te kijken. Maar het is allemaal nog fragiel want aan het eind van de verzorging was z'n gezichtje alweer wat bleker geworden en had Roderick pauzes nodig om te herstellen. Het is ook topsport waar hij meer bezig (welliwaar met de nodige doping).

Nou nu weer een update van de artsen.....

Dag 19 (maandag): Voor de vierde keer terug aan de beademingsmachine

De nacht duurt niet lang, we proberen met “West Wing” nog op andere gedachten te komen maar als we één aflevering hebben gekeken komt dat knagende onrustige gevoel weer snel terug. Een belletje naar de IC geeft weinig houvast. Roderick lijkt een beetje verkouden te zijn en deed het weer beter nadat z’n neus is schoongemaakt. Om 5:25 belt de IC ons met de mededeling dat Roderick toch weer aan de beademingsmachine is gegaan. Ze hebben weer van alles geprobeerd maar Roderick redde het niet op eigen kracht. Aan de beademing is hij nu wel stabiel. Ze hebben een nieuwe arterielijn geprikt in z’n hand en drie plakkers op z’n hoofd gedaan om de hersen activiteit te meten over langere periode. Om Roderick na alle handelingen iets rust te geven ze hem wat morfine. Pappa begint steeds meer moeite te krijgen met al die lijnen en kan hem nauwelijks goed vasthouden.

Verder is het een lange dag geworden. Roderick is zieker geworden en de artsen zijn de hele avond bezig geweest om hem stabiel te houden. Pappa en mamma gaan door minstens 4 cycli van hoop en opluchting naar zorg en wanhoop. Wanneer gaat het nou eens een keer echt beter? Een nachtelijk telefoontje met de verpleging geeft geen rust. Ze hebben weer vanalles moeten doen om hem stabiel te houden. Zelfs aan de beademingsmachine heeft hij moeite met het op peil houden van de zuurstofspiegel en nu begint ook de bloeddruk een probleem te worden. Als pappa om 0:30 ging kijken ziet hij een bleke gemarmerde Roderick die er uitgetelt bij ligt. Pappa helpt bij de erzorging en blijft nog een uurtje bij Roderick om hem moed in te praten. Pappa begint een beetje boos te worden, niet op Roderick of de verpleging maar op de hele situatie. Het geeft pappa wel kracht en die pobeert hij met liedjes en verhaaltje aan Roderick te geven. Toen Pappa bij de couveuse kwam ging 'e'en oogje nog een klein beetje open maar verder komt er weinig reactie. Alleen z'n voetje beweegt zo af en toe.

We lopen zeer onverwachts ook nog de "buren" tegen het lijf (die gister hun kindje zijn verloren na een korte maar hevige infectie). Voor pappa en mamma een zeer emotionele ontmoeting. We kunnen nauwelijks een zinning woord uitbrengen, we leven erg met ze mee maar worden ook geconfronteerd met onze grootste vrees.